Om CP-foreningen

CP-foreningen er en interesseorganisasjon for personer med cerebral parese eller lignende nevrologiske tilstander, og også deres familier.

Likestilling, inkludering og deltakelse på alle samfunnsområder er overordnede mål for vårt politiske arbeid.

Organisasjonen har 5000 medlemmer, fordelt på 14 fylkeslag som dekker hele landet. Mer om våre fylkeslag og hvilke aktiviteter de arrangerer finner du her.

Vår historie

Opptakten

En avisartikkel fra 1949 med overskriften «De glemte barna» av Kjell Boysen beskrev den fortvilte situasjonen for barn med CP.

Det var en glemt diagnosegruppe i samfunnets øyne, fordi det ikke fantes noe tilbud i det norske helsevesenet og skoletilbud manglet. I flere andre land, derimot, var tilbud allerede etablert. Det ga håp og motivasjon.

Boysen mente at det norske fagmiljøet burde samarbeide med fagpersonell og forskere i andre land, og lære av deres erfaringer. Han var opptatt av å mobilisere til rask handling og for å skape framdrift og fart på arbeidet trengtes det en organisasjon. 

1950-tallet 

De første behandlingstilbudene  

CP-foreningen var opptatt av å få etablert behandlingstilbud. Utenom Rikshospitalet, som var først ute med et poliklinisk tilbud, var det få tilbud.

Manglende ressurser gjorde det vanskelig for Rikshospitalet å få utvidet kapasiteten for å møte behovet. CP-foreningen bidro økonomisk for å styrke tilbudet der og andre steder. Etter noen år besluttet organisasjonen å ta saken i egne hender for å få fart på etablering av behandlingssentra.

Her fulgte CP-foreningen samme mønster som mange andre frivillige organisasjoner, og ble en pionér på området. Behandlingshjem med internat, barnehager, tilbud om avlastning og polikliniske utredningstilbud ble etablert over hele landet.

Målet var at alle barn skulle få et individuelt tilpasset tilbud om behandling og opplæring. 

Ved utgangen av 1959 var det etablert godt over tjue institusjoner, herunder ti spesialinnredede internater. Sentralinstituttet for cerebral parese, Gladheim, ble etablert i 1957 i Holmenkollen.

I Nord-Norge forelå det planer om at polioavdelingen ved sykehuset i Tromsø også skulle ta imot pasienter med CP.  

Krav til tverrfaglig tilnærming

For å kunne etablere behandlingsinstitusjoner, måtte CP-foreningen ha godkjenning fra Helsedirektoratet.

Behandlingstilbudet måtte være faglig forsvarlig og ha en viss breddekompetanse. Det var også krav til bygninger og areal.

Det tverrfaglige teamet bestod i starten av lege, fysioterapeut og ergoterapeut samt etter hvert også pedagogisk utdannet personell og andre faggrupper. 

Sentralregisteret

I 1958 ble det etablert et nasjonalt CP-register knyttet til Gladheim. Registreringen var basert på frivillighet, de som sendte inn meldinger til registeret var barneavdelingene, CP-institusjoner og barneleger.

Hensikten var å få en landsdekkende oversikt over forekomst og variasjon i diagnosen, samt behandlingsmessige utfordringer.  

Fylkesavdelingene bygges ut

Ved utgangen av 1959 var det etablert fylkesavdelinger i alle landsdeler unntatt Nord-Norge: Hedmark, Hordaland, Sogn og Fjordane, Sørlandet, Trøndelag.

Interessepolitikk

1950-1954	Behandlingsmulighetene er bedret, men påtrykk for å få reist behandlingshjem rundt i landet.
1955	CP-foreningen lønnet «tante» Gunvor og en assistent på barneavdelingen på Rikshospitalet.
1955	Ny poliklinikk i Stavanger.
1956	Østfold Sanitetsforening åpner Furutun ved Fredrikstad og poliklinikk åpnes i Vestfold.
1957	Gladheim åpnet. Behandlingshjem åpnet også i Trøndelag og Hamar.
1959	24 behandlingssenter i sving. Ti av disse er spesialinnredede internater, samt fem daghjem (barnehage og skole).
1959	Det finnes nå 30 CP-leger og en stab med terapeuter. Det blir også etablert et tilbud i Nord-Norge. Tromsø sykehus skal også ta imot pasienter med CP som trenger innleggelse.

1960-tallet

Inntektsgivende arbeid

For å kunne etablere behandlingshjem i alle deler av landet, bidro fylkesavdelingene med omfattende inntektsgivende tiltak som basarer, «Barnas dag» og «Blomsterdagen».

Også bidrag fra andre var av betydning, eksempelvis Blårussens landsaksjon i 1962: «Tomtesalg på planeten Merkur til inntekt for cerebral parese-saken».   

Funksjonshemmede på dagsorden

Interessepolitiske tema ble satt på spissen, og offentlig debatt var høylytt om spørsmål som angikk personer med funksjonsnedsettelser.

CP-foreningens strategi hadde vært samarbeid med myndighetene, heller enn kamp. I rollen som institusjonseier ble det gjort strategiske valg om å etablere samarbeidsrelasjoner og nettverk for å få gjennomslag.

Etter hvert som institusjonene fikk et visst omfang, ble CP-foreningen en å regne med. 

CP-foreningen meldte seg inn i FFO i 1967, og deltok i Rådet for funksjonshemmede fra etableringen i 1969. 

Politisk var tiåret preget av nye politiske signaler. I 1966-67 introduseres begrepet funksjonshemmede i Stortingsmeldingen «Om den videre utviklingen av omsorgen for funksjonshemmede».

I denne meldingen drøftes for alvor integrering og hvordan offentlig politikk skal bygge på forståelsen av at mennesker med funksjonsnedsettelse, har en naturlig plass i samfunnet. 

Samfunnsmessig likestilling

Etter mye påtrykk fra interesseorganisasjonene for personer med funksjonsnedsettelse, ble lov om attføringshjelp og uføretrygd vedtatt i 1960.

Loven innebar økonomisk inntektssikring til personer med funksjonsnedsettelse. Lov om folketrygd og lov om sosial omsorg kom i 1967, og representerte en betydelig styrking av velferdsrettighetene for hele befolkningen.

Folketrygden bygger på kompensasjonsprinsippet, at ekstra kostnader som følge av sykdom og funksjonsnedsettelse skal dekkes av fellesskapet. Grunnstønad og hjelpestønad er eksempler på dette. 

Nybygg

CP-foreningen fikk tomt på Berg gård på 16 mål fra Oslo kommune, mot en nominell festeavgift på kr 10 per år. En stor utbygging ble deretter satt i gang.

I 1966 flyttet Sentralinstituttet for Cerebral Parese inn i et moderne nybygg på Berg gård i Oslo. Dette styrket instituttet som nasjonalt og tverrfaglig kompetansesenter.

Sentralinstituttet for Cerebral Parese hadde 25 behandlingsplasser for barn på internatavdelingen. I tillegg var det 14 plasser for unge på ungdomsavdelingen.

Fagteamene ble styrket med psykologer, sosionomer og logopeder. 

Tilbud til unge

En sterk motivasjon for å bygge nytt på Berg gård, var å få kunne gi døgnplasser til ungdom fra alle landsdeler mens de studerte, tok annen opplæring eller var på arbeidsutprøving.

I tillegg var det klubbvirksomhet i den gamle hovedbygningen, med ukentlige klubbmøter for ungdom fra Oslo.

Sommerleir

Fra 1958 til 1994 hadde barn og unge med CP i alderen inntil 16 år tilbud om sommerleir på Frambu.  

Interessepolitikk

Innsamling	Pengene skulle gå til behandlingshjem i fylkeslagene og arbeidsgrupper i CP-foreningen. Moteshow på Berg gård med plakat tegnet av Torbjørn Egner. Blårussens landsaksjon i 1962: Tomtesalg på planeten Merkur til inntekt for CP-saken.
Politisk skifte	Mot slutten av 60-tallet er det tydelig mindre fokus på behandlingshjemmene en tidligere. Bildet preges nå mer av mangfoldigheten i behovene til barna, de unges opplæringsbehov og trivsel, av pleieproblemene og de permanente boligbehov med mer.
Samarbeid	På 60-tallet går CP-foreningen inn i sammenslutninger med andre organisasjoner for å styrke det politiske påvirkningsarbeidet.
FFO	I 1967 ble CP-foreningen medlem av FFO.
Rådet for funksjonshemmede	Henny Ording ble valgt til vararepresentant i det første Rådet for funksjonshemmede i 1969.

1970-tallet

Integreringstanken har festet seg, og CP-foreningens tillitsvalgte engasjerte seg i store interessepolitiske tema som bolig, arbeid, informasjon og ferietilbud.

Intergrering

Det ble lagt vekt på integrering i større grad enn tidligere, blant annet i grunnskoleloven fra 1971 hvor også spesialskoleloven ble innarbeidet i 1976. Dette førte til en nedtrapping av spesialskolene og integrering av barn med funksjonshemninger i den vanlige skolen.

Sosialpolitiske saker

Fra å være fokusert på institusjonsbygging, ble alle ledd i organisasjonen opptatt av sosialpolitiske saker. Foreningen engasjerte seg for å finne løsninger på områdene: boligproblemer, arbeidsplasser, transport, informasjon, ferie- og kurstilbud.

På midten av 70-tallet ble det manglende behandlingstilbudet til voksne med CP igjen tatt opp. Spørsmålet om avlastning ble satt på dagsordenen.

Friere behandlingsform

70-årene kom med en friere behandlingsform. Tidligere spilte spesielt ortopeden og fysioterapeuten en viktig rolle i behandlingen. Etter hver kom flere yrkesgrupper med: legen, psykologen, logopeden, ergoterapeuten og sosionomen. Spesialpedagogen kom noe senere.

Flere nye behandlingsretninger dukket opp; Bobath, Vojta og Petø.

Ungdomsleir

Den årlige Ungdomsleiren på Eidene ble etablert.

Nye diagnosegrupper

På 70-tallet åpnet CP-foreningen opp for nye diagnosegrupper og tok opp sine første undergrupper: Foreldregruppen Ryggmargsbrokk og senere Foreldregruppen for muskelsyke

1980-tallet

Dette tiåret startet med FNs år for funksjonshemmede, men ble på ingen måte funksjonshemmedes tiår. Tvert imot ble det nedskjæringer i bevilgningene til funksjonshemmedes organisasjoner og til andre tiltak for funksjonshemmede.

Funksjonshemmedes organisasjoner måtte bruke mye ressurser på å forsvare det som allerede var oppnådd.

Mange temaer i fokus

Mange temaer sto sentralt i CP-foreningens fylkesavdelinger på 80-tallet: avlastning, funksjonshemmede i trafikken, familier med funksjonshemmedes barn, institusjoner, boligspørsmål, transport, boligprosjekt, ferieturer til Syden, foreldrekurs, vernet sysselsetting, serviceboliger, barnehager, alternativ behandling, habilitering og habiliteringsteam også videre.

Flere diagnosegrupper

Fire diagnosegrupper ble en del av CP-foreningen på 80-tallet: Ataxia Teleangiectasia, Metakromatisk leukodystrofi og Hunter/Hurler syndromer.

1990-tallet

Det var i 90-årene full enighet om hovedmålet «Full deltaking og likestilling for funksjonshemmede».

Det gjensto likevel en rekke uløste oppgaver for å bedre forholdene for funksjonshemmede.

Navnebytte

Foreningen skiftet formelt navn i 1996 fra Foreningen til Bekjempelse av Cerebral Parese til Cerebral Parese-foreningen.

Senfølger og livsløpsperspektiv 

Den sosialpolitiske aktiviteten økte på slutten av 90-tallet.  Blant sakene var: medisinsk tilbud til barn med CP, habiliteringstjenestenes funksjon overfor personer med cerebral parese, behandlingsreiser til Syden, lovfestet bruk av personlig assistent, hjelpemiddelsentralenes funksjon.

Særlig viktig ble det for CP-foreningen å sette senfølger og livsløpsperspektivet på dagsorden.

Flere prosjekter

CP-foreningen søkte og fikk midler til en rekke prosjekter, blant annet gjennom Stiftelsen Helse- og Rehabilitering: Barn med cerebral parese - diagnostisering, stimulering og foreldrenes mestring, fysiske og sosiale forhold hos personer med cerebral parese, Infeksjon i svangerskapet og CP, Voksne med CP- aldring og senskader.

Kontrakt om leie

I 1999 - etter 3-års forhandlinger - inngikk CP-foreningen og Staten kontrakt om leie av instituttbygningene på Berg Gård til Rikshospitalet (Barnenevrologisk Seksjon), noe som medførte betydelige faste inntekter for foreningen.

2000 og frem til i dag

50-årsjubileet ble markert 24. februar 2000 på Soria Moria i Oslo, med faglige presentasjoner av studier initiert av eller i samarbeid med CP-foreningen. Dronning Sonja åpnet jubileet. Foreningen har siden arbeidet for bedre habilitering gjennom hele livet, med fokus på behandling, forebygging, informasjon til fagfolk, forskning og livskvalitet for personer med CP og deres familier. Et grunnprinsipp er et solidarisk samfunn med frihet, sosial trygghet og deltakelse for alle.

Salg av Berg gård

På begynnelsen av 2000-tallet jobbet sentralstyret med salg av Berg gård og langsiktig forvaltning av pengene som vi fikk inn på salget. I 2008 inngikk foreningen avtale med Oslo kommune om leie av hovedbygget og Låven fram til 2062, som sikret kontorlokaler. Bygningene hadde fra 1966 huset behandlings- og oppfølgingstilbud, drevet av barnenevrologisk seksjon på Rikshospitalet, frem til denne ble flyttet til Gaustad i 2007.

Tett samarbeid med fagmiljøene

CP-foreningen har et tett samarbeid med fagmiljøet, og i 2004 ble CP-konferansen arrangert for første gang med mål om å formidle ny kunnskap, synliggjøre brukererfaringer og dele god praksis.
Oppfølgingsprogrammet CPOP og CP-registeret (CPRN) ble slått sammen til Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) i 2020. Foreningen har bidratt i NorCPs arbeid med retningslinje for diagnostisering og oppfølging som sto ferdig i 2024 og fortsetter å være pådriver for systematisk oppfølging av voksne med CP. Brukermedvirkning står sentralt og har blitt styrket på systemnivå i denne perioden. CP-organisasjonene i CP Norden har møttes årlig siden 2010 for erfaringsutveksling og arbeid for like rettigheter.

Likepersonsarbeid og medlemstilbud

Ungdomsnettverket CPU ble etablert i 2008 og har siden blitt styrket med plass i sentralstyret og landsmøtet. Senere har det også blitt etablert nettverk for voksne med lett grad av CP og småbarnsforeldre. Videreføring og utvikling av nye medlemstilbud har preget perioden: sommerleir for barn og unge på Risøya og leire for ungdom og voksne på Eidene. I 2011 tok Storsamlingen over for Venabu-treffene. Det har også blitt arrangert samlinger for blant annet besteforeldre, ungdom, eldre, familier og voksne med lett grad av CP.

I 2014 kom et nytt regelverk fra Bufdir for likepersonsarbeid, som ga rom til å systematisere og styrke dette både nasjonalt og lokalt. Bruken av digitale flater, særlig siden koronapandemien, har gitt nye muligheter for nettsamlinger og hybride arrangementer.

Foreningen har gitt ut en rekke former for informasjonsmateriell, blant annet barnehagepakke, skolepakker, barnebøkene om Sivert og brosjyre om senskader. CPU og sekretariatet lanserte også podkasten «C-Podden». De siste årene har foreningen jobbet systematisk med å bygge opp et innsamlingsarbeid for å styrke tilbudene til medlemsgruppen.

Rettigheter, påvirkningsarbeid og veien videre

Rettighetsarbeid står sentralt i CP-foreningens arbeid, med livskvalitet og valgfrihet som kjerneprinsipper. Foreningen har engasjert seg i saker som bolig, skole, arbeid, BPA, behandling og ASK.

Norge forpliktet seg til CRPD i 2013, og siden da har foreningen arbeidet for å få konvensjonen innlemmet i norsk menneskerettighetslov. Gjennom samarbeid med andre organisasjoner og deltakelse i debattarenaer som Arendalsuka, synliggjør CP-foreningen viktige saker og påvirker samfunnsdebatten.

Kampen for full deltakelse og likestilling er ikke vunnet, og CP-foreningen fortsetter arbeidet for et mer inkluderende samfunn for personer med cerebral parese og andre funksjonsnedsettelser og deres nærpersoner.

Ønsker du mer informasjon om CP-foreningens historie kan du bestille CP-foreningens jubileumsbok «Vi må fortsatt være utålmodige» fra 2001. Boken kan bestilles ved å sende en mail til post@cp.no.