6. INGA: – Annerledes er ikke farlig

Inga løper over stuegolvet og inn på kjøkkenet for å hente is i fryseren. Hun foretrekker å løpe. Løpe går fortere.  

– Det er enten bånn gass eller full stopp. Hun er kvikk i toppen, har en enorm stå-på-vilje og er helt fryktløs. Hun er den tøffeste vi vet om, sier pappa Ronny Akslen.

Velger åpenhet

Familien bor i ei lita bygd, og foreldrene har valgt å være åpne om Ingas CP-diagnose fra første stund.

– Åpenhet har vært viktig for oss. Og Inga har alltid visst at hun har CP. Vi vil at det skal være en naturlig del av henne, og vi ønsker å styrke henne slik at hun kan være trygg, stolt og håndtere det å være litt annerledes, sier mamma Ingvill Akslen.  

Ved å ufarliggjøre og normalisere det å ha CP, blir både voksne og barn rundt henne tryggere.

– Og man ser at det å være annerledes ikke er så farlig, sier mamma Ingvill Akslen.

– Det er best å si det som det er. Vi vil ikke at folk skal gå rundt og lure på hva det er med jenta vår. Og det er mange som har noe. Noen har CP, noen har høreapparat, og noen har andre utfordringer. Det er ikke så annerledes å være annerledes, sier Ronny.

Født for tidlig

Inga og tvillingbroren Håkon ble født ni uker for tidlig. Den første tiden handlet den største bekymringen om Håkon, som var minst og hadde fått påvist en liten hjerneblødning. Men snart skulle han vokse seg sterk. Det var Inga som ikke ville sove. Inga lå som en spent bue og skrek seg gjennom nettene.

– Vi så veldig stor forskjell på dem, siden de er tvillinger. Vi skjønte at det var noe med Inga, sier Ingvill.

Da Inga var et år, fikk foreldrene diagnosen. Cerebral parese grad 1-2, spastisk diplegi. En diagnose de visste lite om fra før.

Forstod ikke spiseproblemene

CP kan for noen gi utfordringer med munnmotorikken. Det kan gjøre det vanskelig å spise og snakke. Inga hadde store utfordringer med å spise, men snakket som en foss fra hun var bitteliten. Det ga legene hodebry. Helt til den dagen da Inga måtte hentes med ambulanse. På sykehuset fant de ut at Inga hadde så store mandler at hun knapt kunne puste.

– Da mandlene var fjernet, kunne hun spise på en helt annen måte, forteller Ingvill.  

Det ga en viktig påminnelse om at mennesker med CP ikke bare har CP, men kan få alle typer helseutfordringer på lik linje med andre.

Terapiridning

En dag i uka går Inga på terapiridning. Det har hun gjort siden hun var to år. Møtet med hesten Blida er ukas store høydepunkt. Inga er ikke lenger redd den store hesten, slik hun var i begynnelsen. Hun sitter trygg på hesteryggen mens de skritter bortover veien. Hestens bevegelser blir Ingas bevegelser, en taktfast, jevn rytme som løser opp den stramme muskulaturen. Inga slipper tømmene og strekker armene ut, finner balansen uten å holde seg fast.

– Vi klarer ikke å gjenskape denne treningen i noen annen form. Terapiridning er et utrolig viktig tiltak for barn med CP, og det styrker også kjernemuskulaturen, forklarer Ingas pedagog fra barnehagen, Rosita Marie Løvik.

Hun følger Inga når hun skal på terapiridning. På gården får Inga stelle og mate hestene, og alle de andre dyra.

– Det gir glede og mestringsfølelse. Det er godt å få oppleve det å være god på noe, forteller Rosita.

De har med matpakke og leser bøker som danner grunnlag for viktige samtaler rundt det å være bra nok slik man er.

Aktiv fritid

Inga driver også med mange fritidsaktiviteter, som allidrett, bassengtrening, fjellturer, klatring, langrenn og slalåm.

– Det er ikke så lett, men det går til slutt, sier Inga.

CP´en gjør musklene stramme. Det ene beinet roterer innover når hun går, og balansen er ikke så god.

– Inga er med på det meste som andre barn gjør, men vi tilpasser og støtter slik at hun kan mestre. Selv om CP´en hennes ikke vises så godt, er det mange hensyn å ta. De færreste vet hvor mye øving, trening, tøying og tilrettelegging som ligger bak. Og ikke minst den enorme mengden energi hun bruker når hun er aktiv, sier Ingvill.

I løpet av dagen må Inga ha hvilestunder for å samle krefter.

CP er ingen sykdom. Det er en hjerneskade. Skaden skjer i barnets umodne hjerne enten før, under eller opp til to år etter fødselen. Skaden er permanent, og blir hverken verre eller bedre. Men man kan forsøke å påvirke følgene av skaden gjennom trening, operasjoner og energiøkonomisering.

Foreldrene er fornøyd med oppfølgingen Inga har fått, både på sykehusets barnehabilitering, hos fysioterapeut og i barnehagen.

Det er veldig greit at alle vet at jeg har CP, for da slipper de å bekymre seg for meg. Jeg har CP, og det går bra.

Inga Akslen

Ortoser med prinsesser på

Inga bruker skinner på beina som kalles ortoser. De er rosa med prinsesser på.

– Ortosene hjelper beina mine å holde seg på rett plass, slik at jeg kan gå litt bedre, forklarer Inga.

Hun er vant til å forklare, og før hun får det neste spørsmålet, svarer hun automatisk:

– Det er ikke for at de skal gjøre vondt. Men jeg blir litt lei av og til. Sokkene blir klamme, og da må jeg lufte beina.

Hun bør ha på ortosene seks timer om dagen, i den tida hun er mest aktiv. Når Inga skal ha nye sko og støvler, kan hun ikke bare velge fra skobutikken. For å kjøpe sko må familien reise langt, ettersom alle skoene må tilpasses ortosene. Det er litt tungvint.

Inkludert

Det er mange som kjenner Inga og familien i den lille bygda. Naboungene har vært på besøk siden Inga og tvillingbroren var babyer. Å kjenne barn som er eldre var også en stor trygghet da Inga og Håkon begynte på skolen i høst.

– Vi har ikke møtt så mange fordommer, men så har vi aldri forsøkt å skjule noe, heller. Alle vet at Inga ikke kan gå og springe langt, fordi hun har CP. Vi har ønsket å være føre var og forebygge mobbing ved å fortelle og være åpne. Og vi ser at Inga blir inkludert, sier Ingvill og Ronny.

Inga er enig. Hun har det kjekt sammen med andre barn, både hjemme og på skolen.  

– Det er veldig greit at alle vet at jeg har CP, for da slipper de å bekymre seg for meg. Jeg har CP, og det går bra, sier Inga.