MAIKEN KVÅLE: Friheten som kom sent i livet

En krevende oppvekst etterfulgt av år med lite assistanse har gitt Maiken en kropp som alltid er i beredskap og klar til å forsvare seg mot hindringer og begrensninger.

– Men nå trenger jeg ikke lenger å bruke BPA-timene mine til å planlegge tiden jeg må være alene. Jeg kan være til stede i nåtid, og det er så mye jeg fortsatt har lyst til å gjøre. Jeg har ambisjoner om å lære meg å sove godt, for første gang i livet. Og jeg syns allerede at jeg klarer å slappe av på en ny måte, sier hun.

Frustrasjon og tilgivelse

Maiken ble født i Oslo av foreldre fra Mo i Rana. Hun måtte gjenopplives ved fødsel og pådro seg en hjerneskade som resulterte i spastisk kvadriplegi. Maiken tror hun kan ha vært noe på Sophies Minde den første tiden. Helt sikkert vet hun at hun også var mye på Sentralinstituttet på Berg de første årene. Fra hun var fem år gammel bodde hun på Berg uten familien sin, som hadde flyttet tilbake til Mo i Rana.

– Det var mye fokus på det å gå på do. Og når jeg spiste, måtte jeg sitte med et speil foran meg, slik at jeg så hvor mye jeg sølte. Jeg var mye alene og forsto ikke hvorfor foreldrene mine hadde sendt meg vekk. Hvorfor de ikke ville ha meg hjemme, forteller Maiken.

Følelsen av å bli forlatt tok hun med seg gjennom oppveksten, og lenge bar hun på en frustrasjon mot foreldrene.

–  Jeg var nok ikke det enkleste barnet. Men jeg savnet nærhet, familie og ekte tilhørighet, ikke bare profesjonelle ansatte. Tapet over å vokse opp uten mor og far føltes så stort. Jeg var så full av sorg og frustrasjon, helt til faren min en dag ringte og ba om unnskyldning, forteller Maiken.

Maiken og foreldrene hadde aldri snakket om hvorfor barndommen hennes ble som den ble. Men nå var moren syk, og foreldrene hadde bestemt seg for å be om unnskyldning før hun gikk bort.

– Han sa «unnskyld, Maiken, vi visste ikke hva vi gjorde». Jeg sa at de var tilgitt, og så ba jeg pappa om at han måtte passe på mamma.

Like etter gikk moren bort. Unnskyldningen fra foreldrene ble et vendepunkt for Maiken. Hun fikk bedre forståelse for det vanskelige valget foreldrene måtte ta den gangen. Frustrasjonen mot foreldrene forsvant.

– Mamma mistet sine foreldre som 16-åring og hadde få å støtte seg på. Foreldrene mine var også unge, og de ble fortalt at de måtte sende meg til Berg, forteller Maiken.

Alle skulle lære å gå

Syv år gammel fikk hun komme hjem til Mo i Rana, hvor hun begynte på Grubben barneskole sammen med andre barn på sin alder. Læreren ville gjerne at hun skulle fortsette der, men det ble likevel bestemt å sende henne tilbake til Berg, og deretter til Trondsletten i Trondheim.

– Her fikk jeg spiseforstyrrelser. I to år sluttet jeg å spise for å komme meg vekk, men ingen tok tak i det. Det var et strengt treningsregime, og standarden på normalitet var å kunne gå. De prøvde hardt å få meg til å gå. Jeg klarte det nesten, men ble satt kraftig tilbake da jeg fikk kyssesyken, forteller hun.

I dag tenker Maiken at motorikk ikke er det viktigste. Hun har slitt mye med det manglende fokuset på sosial kompetanse i oppveksten. Maiken ble værende på Trondsletten og fikk «spesialundervisning» ut ungdomsskolen. Det hendte at de fikk besøk, og Maiken husker fremdeles følelsen av at alt ble pyntet på når besøket kom.

– Det fins gode folk i systemet, men det hjelper ikke hvis systemet er feil, sier hun.

Manglende opplæring

Etter ungdomsskolen gikk hun et år på Lundheim folkehøgskole. Men da Maiken begynte på Vårli videregående skole, ble det fort klart for henne at hun hadde store kunnskapshull.

– Jeg forstod ikke hvorfor det var så mye jeg ikke kunne. Jeg hadde heller aldri vært i et klasserom. Det var en grusom opplevelse. Jeg gikk gråtende til rektor og sa at noen måtte ha løyet for meg, forteller Maiken.

Det viste seg at vitnemålet hennes fra ungdomsskolen var uten karakterer og at hun ikke hadde fått den undervisningen hun trodde hun hadde fått. Et skriv som ble lagt ved vitnemålet hennes ga likevel uttrykk for at Maiken var sterk i flere fag, som norsk og samfunnsfag. Vårli videregående skole hadde derfor trodd at Maiken hadde fått undervisning tilsvarende grunnskolepensum. Men det stemte ikke.

– Senere er jeg blitt fortalt av en tidligere fysioterapeut, som angret seg i ettertid, at de ikke hadde gitt meg undervisning fordi jeg likevel skulle på sykehjem. De mente at jeg var for dum til å komme ut i arbeidslivet. Så de lurte meg. Tenk at de brukte så mye penger på å nekte meg undervisning, sier Maiken.

Tok bachelor

Maiken måtte starte i fjerde klasse, men hun brettet opp ermene og gjorde alle vurderinger til skamme. På bare fire år tok hun opp pensumet fra barneskole, ungdomsskole og videregående skole, og ble russ i 1987. Senere tok hun en bachelorgrad i samfunnsvitenskapelige fag/pedagogikk ved NTNU.

Med rett hjelp fikk hun også vite at hun hadde lære- og skrivevansker, dysleksi og dyskalkuli. Det lå i familien, men ingen hadde tenkt tanken på at Maiken kunne streve med det samme. Vanskene hennes ble kun relatert til CP-diagnosen, og hun ble alvorlig undervurdert. 

– Jeg ble ansett som mindre intelligent. Men med riktig tilrettelegging fikk jeg karakteren 3 i matte, og det er jeg stolt av. Da kunne jeg vel ikke være så dum?

Likevel fikk hun tidlig uføretrygd. Med begrenset assistanse har hun aldri fått mulighet til å komme ut i arbeidslivet.

Retten til liv og utdannelse

Maiken vil gjerne bidra til at andre med cerebral parese skal få det bedre enn hun hadde det i oppveksten.

– Uansett hvilke forutsetninger man har, har man krav på grunnutdannelse og et verdig liv. Jeg fikk etter hvert utdannelse som pedagog, men har aldri fått muligheten til å jobbe som det. Likevel syns jeg det er vondt å se at så mange unge detter ut av skolen i dag. Med mitt nye BPA-vedtak skal jeg gjøre mitt aller, aller beste for å bidra, sier Maiken.

Hun er kritisk til hvordan samfunnet nå utvikler seg.

– Har vi ikke lært av historien? Vi går feil vei når barn plasseres i stadig større barneboliger i stedet for å få innvilget BPA. Vi må redde disse ungene. Man må spørre foreldre hva de trenger, for det er de som vet det. Og foreldre må snakke med ungene sine, sier hun.

– Setter pris på livet

Maiken mener det er viktig med en positiv innstilling for å ta vare på psykisk og fysisk helse.

– Alle må gjøre så godt man kan ut ifra det man har. Jeg er så glad for å være i live, og jeg feirer bursdagen min hvert år. Jeg setter stor pris på å få lov til å bli et år eldre, for det er ingen selvfølge. Jeg har flere barndomsvenner som ikke lever lenger. Men jeg klarte det i år også, sier hun.

Maiken er samfunnsengasjert og syns det er trist at mange føler seg ensomme i dag. Hun påpeker at selvmordsstatistikken ikke går riktig vei. Hun har mistet så mange i omgangskretsen.

– Det er trist å se at folk gir opp. Mange har ikke forutsetninger for å knekke sosiale koder, når praktiske ting utgjør hele livet. Vi må forebygge selvmord, det er min brannfakkel. Noen må dessverre leve med smerter og søvnvansker, men det er mulig å unngå depresjon og finne livsglede likevel, hvis det er nok hjelp å få. Vi må la folk leve! sier Maiken.

Mulighetene åpner seg

I en alder av 62 år opplever Maiken nå en ny frihet i livet. Hun har håp, planer og drømmer hun har ventet hele livet på å realisere.

–  Jeg har så lyst til å finne ut hvordan jeg kan bidra til samfunnet og ta vare på dem rundt meg. Utvide vennekretsen og kanskje finne en god livsledsager i framtiden, sier hun.

På ønskelista finner vi fritidsaktiviteter som mange andre tar for gitt, men som Maiken har hatt begrenset mulighet til. Maiken har dessuten drømt om å få ligge på en sandstrand og høre på bølgene. Én dag skal hun få det til.

– Jeg er stolt over at jeg lever. Og jeg er stolt av bachelorgraden min og at jeg endelig har klart å få BPA-vedtaket som jeg trenger. Det føles som at jeg har motbevist alt som er sagt om meg. Jeg hører ikke hjemme på et sykehjem. Jeg vil leve livet mitt, sier hun.

Vil forandre verden

CP-bladet har møtt Maiken på Scandic Nidelvens restaurant en dag i oktober for å snakke om både fortid og framtid.

– Mest av alt ønsker jeg å forandre verden, men hvordan kan jeg gjøre det? Jeg vet bare at jeg må komme ut og være til stede i offentligheten. Kanskje kan jeg forandre noe ved å spise med skje på restaurant? sier Maiken, og ser på salaten som hun har brukt lang tid på å spise. Hun kan dessuten tenke seg en kaffe med sugerør.

Maiken har fortalt sin historie, og nå er hun klar til å dra. Taxien kommer snart.

– Det måtte bli sånn. Jeg kunne ikke ha sittet igjen hjemme etter å ha fortalt denne historien. Det er jeg som må få lov til å dra, ikke sant.