HENRIETTE SORTEHAUG: Et samfunn som begrenser

CP-bladet møter Henriette hjemme på småbruket i Valldal en tirsdag midt i mars. Lukten av nybakte rundstykker fyller rommet, og det tar ikke lang tid før bordet er dekket til lunsj.

– Det er ikke lett å intervjue meg, jeg sitter jo ikke stille, ler Henriette, mens hun farter frem og tilbake mellom kjøkkenet og stua.

Med fem barn og over hundre dyr er hun vant til en hektisk hverdag. I to år har hun bodd i Valldal sammen med mannen Håvard og deres to felles barn, Agnes (7) og Iver (9). I januar 2024 tok de over gårdsdriften etter Håvards foreldre, som i dag er deres nærmeste naboer.

– Jeg skal snart bli bestemor, sier Henriette når hun får spørsmål om aldersspennet på barna. De tre første har hun fra et tidligere forhold. Den eldste datteren, 22 år gammel, venter nå sitt første barn.

– Jeg spurte om det ikke var litt tidlig, men så minnet hun meg på hvor gammel jeg var da hun ble født, smiler Henriette. Et lyserosa strikketøy i sofakroken vitner om at en liten jente snart skal møte verden, og at Henriette får en ny rolle i livet – som bestemor.

Tilrettelagt gårdsliv

Henriette har tre barn med ulike utfordringer, og det er yngste, Agnes, som har CP. Da familien flyttet inn på gården, var det nødvendig å tilrettelegge boligen for henne.

– Vi søkte Husbanken om lån og tilskudd, men fikk først avslag fordi vi skulle bli bønder, og de anså huset som et næringsbygg. Da gikk vi til media, og etter hvert fikk vi innvilget litt, forteller hun.

De to siste årene har vegger blitt revet, terskler blitt fjernet og dørene erstattet med skyvedører for å nevne noe. Henriette viser frem praktiske og gjennomtenkte løsninger som gir Agnes mulighet til å være mest mulig selvstendig i hjemmet.

Den lokale hjelpemiddelsentralen er svært imøtekommende, og datteren har også fått innvilget nødvendige hjelpemidler.

– Jeg har brukerpass og søker om alle hjelpemidler selv. Det gjør prosessen mye enklere. Vi prøver å være aktive og har mange aktivitetshjelpemidler, forteller Henriette.

Turvogna Joelette gjør det mulig å ta seg frem i kupert terreng, og Hippolib salstøtte gjør det mulig å tilpasse salen for ryttere med nedsatt funksjonsevne.

– Det er for å inkludere henne når vi skal på setra. Målet er at hun skal ri opp, men vi må se hva som er mulig, sier Henriette.

En krevende start

Henriette husker godt den første tiden med Agnes, før CP-diagnosen ble satt. Alle barna bodde hjemme, og familien sto i flere krevende situasjoner.

– Jeg skammer meg ikke, men jeg tenker at jeg burde ha sett det. Det første året av livet hennes var hun ekstremt mye syk. Ambulansen ble godt kjent med oss, sier hun.

Da Agnes var ni måneder, ble hun innkalt til habiliteringen. På sykehuset ble det diskutert om årsaken til at hun ikke kunne sitte selv ennå, skyldtes de hyppige sykdomsrundene. Den lille kroppen hadde vært igjennom mye, og hjerneskaden var ganske skjult. Da diagnosen ble satt, skulle Agnes snart fylle to år.

Kjente du til CP-diagnosen fra før?

– Nei. Jeg måtte hjem og google. Det angrer jeg på, fordi diagnosen er så ulik fra person til person, kommer det raskt fra Henriette.

For henne er det viktig at helsepersonell ser hele familien og situasjonen de står i, samtidig som de sier ting som de er – både på godt og vondt.

– Vi har hatt en fantastisk lege på sykehuset i Ålesund. Han er forståelsesfull og ærlig. Det betyr mye, sier hun.

Et kynisk system

– Systemet Agnes står i, er utrolig kynisk. Du må stå på for deg selv og din familie. Du kan ikke ta en for laget, for det er ingen som kommer og takker deg etterpå, sier Henriette.

Det at Agnes ikke kan gå, er det minste problemet. Det usynlige er vanskeligere.

– Hun blir så sliten, og selv om skolen har gjort en god jobb med tilrettelegging, er det ikke nok. Hun kan ikke være på SFO. Derfor søkte vi igjen på BPA. Første gang vi søkte, var i barnehagen, forteller hun. Begge ganger er det blitt avslag.

– Jeg er på hundre prosent pleiepenger nå, fordi jeg må stå i beredskap når Agnes er på skolen. Så lenge reglene er som de er, blir det slik, konstaterer hun.

Henriette tenker mye på dem som ikke har ressurser til å kjempe for sine rettigheter.

– Norge er fantastisk, men du må være ressurssterk for å navigere i systemet. Kanskje mer enn noen gang.

Hun er selv helt avhengig av bistand fra en BPA-leverandør i prosessen med å få BPA til Agnes. Etter å ha fått erfaring med systemet, vegrer hun seg for å fortelle om det som går bra – i frykt for at nødvendige tjenester ikke innvilges.

Samfunnet setter grensene

Til tross for utfordringer i hverdagen, har Agnes et sterkt pågangsmot og en stor omsorg for andre.

– Hun er en enormt ressurssterk person. Enten går hun på eller så ligger hun nede for telling. Hun er opptatt av at alle rundt henne skal ha det bra. Hun er veldig interessert i mennesker, sier Henriette stolt.

Det beste med Agnes er at hun er så positiv og ser muligheter. Siden hun begynte på skolen, har hun hatt et sterkt ønske om å ta skolebussen.

– Hun har utallige forslag til hvordan hun skal få det til, men samfunnet setter begrensningene, sier hun.

Hun opplever at systemet ofte trykker ned viljen til å finne løsninger. BPA hadde gjort hverdagen enklere. I dag har familien avlastning en helg gang i måneden og fire timer med aktivitetskontakt i uka.

– Agnes gleder seg alltid til å være hos avlaster og til aktivitetskontakten kommer, sier Henriette.

Disse helgene er også viktige for storebror på ni år. Da er det fullt fokus på ham.

Kunnskap til folket

En av mange hjertesaker for Henriette er økt kunnskap. Da Agnes begynte i barnehagen, var det mange spørsmål om hvorfor beina hennes ikke virket.

– Da hadde jeg et kort innlegg om Agnes sine utfordringer. Jeg ønsker veldig gjerne at de skal spørre, sier Henriette.

Hun opplever at behovet for kunnskap om funksjonsnedsettelser og tilrettelegging er enda større enn i de store byene.

– I byene kan man ofte lage en gruppe. I distriktene er det så få med funksjonsnedsettelser at de må innlemmes i ordinære tilbud i mye større grad. Jeg opplever også at kunnskapen er dårligere på bygda fordi vi er færre, sier hun og legger til: – Når det er sagt, møter jeg mange fantastiske lærere og foreldre som så gjerne vil få det til.

Agnes har en hverdag med god balanse nå. Det går etter forholdene bra. Likevel knyter det seg litt i magen når datteren ytrer ønske om å prøve ut nye fritidsaktiviteter.

– Det er så prisgitt andre foreldre. Hvis folk ikke har opplevd det selv, kan du ikke forvente at de forstår, sier Henriette.

Egentid og egenomsorg

I en krevende hverdag har Henriette lært seg hvor viktig det er å ta vare på seg selv.

– Jeg har gått til psykiatrisk sykepleier i flere år, og det er noe av det beste jeg har gjort for meg selv. Jeg anbefaler alle å søke hjelp, sier hun.

Det var også sykepleieren som oppfordret henne til å gjøre noe for seg selv.

– Jeg har brukt masse tid på å skjønne hvor viktig det er, sier Henriette.

I dag har hun en rekke verv i ulike råd og organisasjoner, men forsøker å fase ut noe av det som er knyttet til sykdom.

–  Det gir noe å bidra inn, men det er krevende, og jeg må fylle på med andre ting, sier Henriette.

Det som gir henne påfyll, er tid samme med dyrene. Det å slenge seg på hesteryggen og ri av sted, gå tur med hundene eller å være i fjøset.

– Den dagen jeg søkte hjelp, gråt jeg bare hele tiden. Jeg kjente på en enorm sorg og bekymring rundt hvordan fremtiden skulle bli for Agnes, forteller hun. Samme høst kontaktet hun også en likeperson i CP-foreningen. I dag er hun også likeperson selv.

Gjennom CP-foreningen har hun møtt andre foreldre i samme situasjon, som betyr mye.

– Jeg har blant annet en venninne jeg snakker med om alt mulig annet enn CP. Vi kan ha det gøy, samtidig som vi forstår situasjonen den andre står i. Det er uvurderlig, sier hun.