GEIR JONNY SMÅGE: Barneparesen som skulle trenes bort

– Foreningen har bidratt til å gi oss en annerledes barndom som kostet oss mye. Og jeg syns ikke vi har fått en beklagelse. Storsamfunnet har tatt et oppgjør med behandlingen av samene, romfolket, tyskerbarna og misjonærbarna. Men med oss er det som om ingenting har skjedd, sier han.

Skulle gjøre barna friske

Geir ble født i Molde i 1961. Familien begynte å reise til et behandlingshjem for cerebral parese i Ålesund da Geir var tre og et halvt år. Først reiste de i korte perioder, men etter hvert ble det lengre opphold. Til slutt ble han plassert uten familien sin, og han vokste da opp sammen med 14 andre barn.

– Det var ikke spesielt hyggelig å bli overlatt til seg selv som lite barn. Vi grein på skift alle sammen. Vi fikk ikke besøk av familiene våre mens vi var der, for tanken var at vi skulle skjermes. Jeg fikk ikke vokse opp sammen med tvillingsøstera mi, forteller han.

Geir er kritisk til det han mener var en ren medisinsk tilnærming og behandlingsoptimisme, uten tanke på hvordan barna selv opplevde det.

– Foreldrene ble fortalt at vi hadde en form for barne-CP som kunne behandles. Mine foreldre er døde nå, og jeg har ikke et vondt ord å si om dem. De hadde tungt for å prate om det, og det var ikke lett å spørre. De visste jo heller ikke hva som hadde foregått.

Traumatiserende oppvekst

Han kan se at foreldre til barn med CP ble stilt overfor vanskelige valg på den tida og at de ikke visste bedre.

– Det som ble sagt til oss, var at de trodde det var det beste. Og det var nok vondt for dem å erkjenne i ettertid at det ikke hadde vært det. Men det var aller verst for oss som var barn. Vi vokste opp under traumatiserende forhold. Jeg har et minne om at jeg ikke ville slippe pappa og at jeg var redd for å dø, sier han.

Geir forteller om behandling preget av eksperimentering og mangel på kunnskap. Barnelegen var til stede én gang i uka.

– De visste jo ikke hva de drev med. Jeg satt med beina i kaldt vann så lenge at jeg ikke kunne kjenne dem lenger. Og jeg satt i varmt vann så jeg brant meg.

Ifølge Geir bodde det ikke barn eldre enn 13–14 år på institusjonen.

– Pubertet var nok et problem for dem. Vi trente i bare undertøyet. Og når det var badedag, skulle alle bade på geledd. Det nyttet ikke å være sjenert, forteller han.

Måtte krype rundt

Geir tar opp en gammel konvolutt og viser oss bilder fra tiden han bodde på institusjon. Bildene er aldri satt inn i familiealbumene.

– Jeg har ikke bearbeidet det, og det tok mange år før jeg torde å tenke tilbake. For meg er disse ti årene et svart høl, sier han følelsesladet. 

I årene på institusjonen krøp han rundt, opp og ned trappene i det treetasjes huset. I første etasje var det skolestue, og der begynte han på skolen som eneste elev i første klasse.

Når barna var ute i hagen, fikk de på seg hjelmer. Utenfor gjerdet stod andre barn og stirret på dem.

– De mobbet oss. Det var vanskelig å beskytte seg mot det.

Alle skulle gå

Dagene var preget av hard trening, og målet var at alle skulle lære å gå. Med krykker og skinner opp til livet trente han time etter time hver dag for å få komme hjem. 

– Jeg ble fortalt at den dagen jeg klarte å stå og gå, den dagen skulle jeg få lov til å reise hjem. Det er i disse ordene jeg opplevde det største overgrepet. Jeg kan ikke beskrive smertene jeg hadde da jeg fikk av skinnene etter en lang dag med trening. Smerte er jeg kjent med, og den er ikke påført av meg selv, sier han.

De som jobbet på institusjonen var kvinner og ble titulert som «tanter». Religiøsitet var en del av bildet. Drift av institusjonen ble blant annet finansiert ved hjelp av innsamlingsaksjoner og veldedighet, ofte med et budskap om at det var «synd på barna».

– Og det var forskjell på maten. Vi så at bestyrerinnen spiste bacon, men det fikk aldri vi, sier Geir.

Geir forteller om vennskap mellom barna på institusjonen, og han beskriver forholdet til nabojenta som spesielt avgjørende for ham.

– Jeg tror på mange måter at hun reddet meg gjennom disse årene, sier han.

Fikk komme hjem

Da Geir var tolv år fikk han likevel komme hjem til familien sin og gården de bodde på. Spesialskolene og institusjonenes tid var over, og barna skulle sendes hjem. 

– Vi ble gjort til mennesker igjen, sier han.

Geir fikk sin første rullestol som tolvåring og tok resten av skolegangen sammen med tvillingsøsteren. Han fikk nye venner i ungdomsårene og ble dreven på å kjøre traktor på gården. Å ta førerkortet gikk derfor svært lett for ham, og med egen bil fikk han større frihet.

– Men det fantes ingen videregående skoler i Molde som var tilrettelagt for meg. Jeg takket nei til å begynne på Vårli videregående skole, ettersom det var internatskole. I stedet flyttet jeg til Trondheim som 17-åring, skaffet meg hybel og begynte å jobbe i en attføringsbedrift. Byen åpnet mulighetene for meg.

Den siste timen

Bil og trening var en del av avtalen om attføringspenger.

– Jeg var 18 år da jeg skulle til en fysioterapeut. Jeg strevet meg opp den lange trappa med krykker og skinner. Jeg kom opp til fysioterapeuten sliten og svett, og ventet nok at hun skulle bli fornøyd med meg. Men hun bare så på meg og sa det var flott, men nå kunne jeg gå ned – og så opp én gang til. 

Like etter hørtes et kraftig rabalder. Fysioterapeuten kom forskrekket tilbake og spurte om han hadde falt. Men Geir stod øverst i trappen og hadde kastet skinnene og krykkene ned trappen for siste gang.

– Siden har jeg aldri brukt dem, sier han.

Det ble etter hvert gymnas og senere IT-utdannelse. Han engasjerte seg også i Norges Handikapforbund og var leder av ungdomslaget. Musikkinteressen har ført ham til festivaler både i inn- og utland.

– Ungdomstiden og voksenlivet har ikke vært smertefritt, men vi har alle tatt den individuelle kampen. Jeg er stolt over det jeg har fått til, sier Geir. 

Sendt på sykehjem

Men det var ikke alle som hadde gode familier å komme hjem til. Noen år senere besøkte Geir en av de andre barna som ble sendt på sykehjem som 17-åring, fordi han ikke hadde foreldre som kunne ta vare på ham lenger.

– Jeg så hvor ensom han var, og det gjorde så vondt! Jeg visste jo at han ikke kunne kommunisere med noen. Det var ingen som forstod hans ønsker og behov. Han fikk stå opp, spise, gå på do og legge seg. Det var kun primærbehovene som ble dekket. Og kommunen slapp unna med alt, sier Geir.

I dag fins det ikke annen dokumentasjon enn bildene i konvolutten og en DVD med filmopptak fra institusjonen fra 1961–1963. Riksarkivet har ingen papirer på oppholdet hans.

– Jeg fins ikke i arkivet. Det trengtes ingen vedtak for å sende oss dit. Og ingen kontrollerte hva som foregikk, sier han.

God nok

Geir har arbeidet hele voksenlivet og har aldri hatt uføretrygd. I dag bor han i Lillestrøm sammen med samboeren og forloveden Grete. Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) har gjort det mulig å leve et helt vanlig liv.

– Jeg hadde aldri fått til dette hvis jeg hadde fortsatt å bo i hjemkommunen min og ikke hadde vært villig til å ta sjanser, sier han.

I 1996 byttet Cerebral Parese-foreningen navn fra «Landsforeningen til Bekjempelse av Cerebral Barneparese».

– Det er jeg glad for, for jeg vil ikke bekjempes. Jeg har følt meg bra nok hele voksenlivet. Jeg er sånn som jeg er. Jeg er blitt behandlet, operert, tøyd, strekt og isolert. Men når er du god nok? Noen må si til barn at «du er god nok». De ville strekke oss til å bli friske, men utsatte oss for behandlingsovergrep. Når målet var at alle skulle gå, klarte vi ikke det. Da har jo prosjektet mislyktes. Er livet mitt da et nederlag?

Geir mener at alle som er glade i å trene, må få lov til det, men selv har han aldri vært det.

– Jeg har utfordret meg på andre områder. Medisinsk har jeg ikke oppnådd en dritt, men jeg er ikke syk. Jeg er frisk nok til å leve et godt liv, sier han.

Ønsker at ansvaret løftes

Geir har gått i seg selv og lurt på om det beste er å glemme. Han har ventet så lenge. Det ville vært så mye enklere å la det ligge.

– Men jeg føler meg så forulempa, og jeg bærer et så stort tap. Jeg kjenner på vissheten om at noen er enige med meg. Det var ikke bra det vi ble utsatt for, på flere institusjoner for barn med CP på den tida. Det var en generasjon som tok feil av oss, sier han.

Geir etterlyser at noen tar ansvar for det som skjedde.

– I dag føles det som om ansvaret fremdeles er plassert hos oss som var barn. Det var vi som måtte lære oss å gå. Det var opp til oss. Nå må noen løfte det ansvaret bort fra skuldrene våre. Hvis CP-foreningen ikke tar ansvaret, er det fortsatt mitt ansvar. Tiden leger ikke alle sår så lenge ansvaret ligger igjen hos meg, sier han.