BENTE HEGGØ OLSEN: Engasjert mamma og leder i sentralstyret

- Jeg synes det er viktig å være med å se hva som skjer sentralt og kunne påvirke arbeidet, sier den nyvalgte fylkeslederen.

CP-bladet møter henne hjemme på Bønes i Bergen. Utenfor huset er det strålende sol og nydelige høstfarger. Inne er det helt strøkent, og Bente skynder seg med å fortelle at det ikke pleier å være sånn. Huset, hvor familien har bodd i over 20 år, er nemlig nettopp solgt og nå går veien videre til et nytt hjem noen kilometer unna.

- Det er klart det er litt vemodig å skulle flytte fra barnas barndomshjem, men nå er de voksne og jeg trenger ikke all denne plassen, forteller Bente.

Familien

Bente har tre barn. Fredrik (31), Camilla (29) og Marielle (25). Fredrik har Noonans syndrom, CP og er utviklingshemmet og bor hjemme med Bente. Noonans syndrom er en sjelden, medfødt tilstand som kjennetegnes av bestemte ansiktstrekk, medført hjertefeil, kortvoksthet og utviklingshemning eller varierende grad av lærevansker.

Da Bente fikk Fredrik i 1989 var diagnosen relativt ukjent og hun fikk derfor svært mangelfull informasjon om alle utfordringene som følger med Noonans syndrom. Den nye hverdagen kom derfor som et stort sjokk.

De første seks månedene som nybakt mamma måtte hun og lille Fredrik tilbringe på sykehus på grunn av alvorlig hjertesvikt, problemer med nyrene og en rekke andre helsemessige utfordringer. Først etter mer enn et halvt år kunne hun ta med seg sin førstefødte hjem.

Men utfordringene stod i kø og sykehusbesøkene var nesten ukentlige de første årene av Fredriks liv.

- Det var mye styr den første tiden, og når jeg ser tilbake på den tiden nå så ser jeg at jeg nok var deprimert og burde ha fått hjelp. Det var mange dager hvor vi bare lå i sengen fordi jeg ikke orket å stå opp. Jeg var veldig fortvilet, forteller Bente, og legger til: - Men det som ikke knekker deg gjør deg sterkere.

Engasjert mamma

Så med et sterkt ønske om å gjøre hverdagen så god som mulig for det nye familiemedlemmet bestemte hun seg for å finne ut mer om både Noonans og CP, og engasjerte seg i organisasjonslivet.

- Det var så godt å møte noen i samme situasjon, og selv om mange av utfordringene er ulike er det også mye som er likt. Det er så utrolig viktig å ha noen å snakke med som faktisk skjønner hvordan det er å ha et barn med funksjonshemning. Sånn sett er CP-foreningen er en unik møteplass, sier hun.

Bente engasjerte seg fra første stund da hun meldte seg inn i CP-foreningen for 31 år siden. I CP-foreningen lokalt var hun med å starte foreldregrupper, møteplasser og lagde aktiviteter for hele familien.

Da døtrene Camilla og Marielle kom til verden noen år senere, var de også med på mange av aktivitetene med Fredrik i regi av CP-foreningen og de synes det var kjekt. Den eldste datteren, Camilla, har i voksen alder holdt innlegg på kurs for nye foreldre i CP-foreningen hvor hun blant annet forteller om søskenrollen og hvordan det har vært å vokse opp med en bror med funksjonshemming.

- Fredrik ble sterkere og da jentene kom ble det heldigvis lenger og lenger mellom hvert sykehusbesøk.

Da det ble klart for skolestart var foreldrene tydelige på at de ønsket at Fredrik skulle begynne på en vanlig skole. Han startet på Bønes barneskole og gikk der fra 1.-4.klasse.

- Vi ville at lokalmiljøet skulle vite hvem han var og at han skulle være synlig.

På skolen ble forskjellene større og større og da Fredrik skulle starte i 5. klasse valgte foreldrene å flytte ham over til en spesialskole.

- I stedet for å oppleve at han aldri klarte det de andre gjorde, kunne han nå komme hjem fra skolen å fortelle om ting han fikk til som andre i klassen ikke kunne. Vi merket fort at han trivdes på den nye skolen.

Hverdagen

Etter videregående var det flere forsøk på å få Fredrik til å jobbe i vernede bedrifter, men dette fungerte ikke i lengden da det ble stilt høye krav som det var vanskelig å innfri. Etter hvert fikk han tilbud om å komme på dagsenter, og han er der hver ukedag fra 08-15.30. I tillegg har han støttekontakt, og Bente har 45 dager med avlastning i halvåret.

Fredrik har også epilepsi og dårlig syn og hørsel. Derfor kan han ikke være alene.

- Det er som å være småbarnsmamma hele livet. Fredrik må passes på hele døgnet. Han har en tendens til å stikke av, så flere ganger har han blitt kjørt hjem av gode naboer som har funnet ham gående midt i veien, forteller Bente.

Med en engasjert mamma skorter det ikke på aktiviteter og tilbud for sønnen. Fredrik går på dans, bowling, disco og svømming, og på somrene har han deltatt på sommerleire både i regi av CP-foreningen og Frambu.

- Han er veldig sosial, så det å komme seg ut og møte andre betyr mye for ham.

Da koronaen gjorde sin inntreden i mars, og hele landet ble stengt ned ble hverdagen til familier over hele landet plutselig veldig annerledes. Spesielt hardt har det gått utover familier med barn som har store hjelpe- og avlastningsbehov. Som for Bente og Fredrik.

- Alle tilbud om avlastning og aktiviteter forsvant og dagsenteret stengte. Så i seks uker var det bare Fredrik og jeg. Det var tøft. Jeg måtte jobbe og Fredrik ble sittende passiv foran TVen i timevis.

Det påvirket også Fredrik sitt humør. Han ble mer frustrert, irritert og litt mer utagerende. Han savnet være sammen med andre.

Etter sommeren har dagsenteret åpnet for fullt, men fortsatt er ikke de andre aktivitetene i full sving. Og med siste oppdatering fra regjeringen om koronasituasjonen gjennom vinteren er det mange som nå er redde for at ting må stenges ned igjen.

- Vi er en sårbar gruppe, og jeg håper virkelig ikke vi må tilbake til den situasjonen vi stod i i mars. Jeg vet vi er mange som frykter det nå, sier Bente.

Hendene fulle

Men midt oppi alt dette, i en travel hverdag, full jobb som IT-ingeniør og mye å gjøre på hjemmebane har vestlendingen altså takket ja til å bli lederen av sentralstyret i CP-foreningen. Da CP-bladet møter henne har det nyvalgte styret nettopp gjennomført sitt første sentralstyremøte.

- Det gikk veldig bra. Det er en fin gjeng, med flinke og engasjerte folk. Det er selvsagt mye å sette seg inn i, men jeg er både spent og gleder meg til fortsettelsen.

Bentes store lidenskap er å gå tur i fjellet, enten til fots eller med ski på beina. Og dersom hun kan kombinere det med reising til eksotiske destinasjoner er det få ting som kan måle seg med det. De siste årene har hun besteget både Kilimanjaro (Afrikas høyeste fjell) og Elbrus (Europas høyeste fjell), og i januar 2021 stod Aconcagua (Sør-Amerikas høyeste fjell) for tur. Den siste turen setter riktignok koronaen en stopper for.

- Jeg har mer enn nok å holde på med akkurat nå, så det er helt greit å sette toppturene på vent en liten stund og heller bruke naturen vi har her til lands. Men jeg håper ikke det blir altfor lenge til neste gang, sier hun lurt.

 

Tekst og foto: Heidi Østhus Erikssen