Ella (3) snakker med øynene

Ella har dyskinetisk CP, og det ble tidlig klart at hun ville få utfordringer med å prate. Foreldrene Kim og Malin opplevde at fagfolk rundt dem understreket viktigheten av å komme i gang med ASK, men at det ikke var noe system rundt det. De måtte selv stå på og jobbe aktivt for å lære om et felt som var helt nytt for dem begge, og for å komme dit de er i dag.

Tidlig innsats

– Kan dere fortelle litt om hvordan dere har gått frem fra behovet meldte seg til i dag?

– Vi startet med å bestille ASK grunnpakke, og fikk beskjed om at denne hadde kommet til barnehagen før hun begynte der, men det var ingen opplæring som fulgte med. Da ba vi om å bli henvist til kommunikasjonsteamet på Rikshospitalet. Vi trengte noen som kan dette ordentlig. Heldigvis hadde vi også hørt om PITH (Program intensiv trening og habilitering). Det søkte vi henne inn på allerede da hun var seks-syv måneder gammel. Da kom vi inn på ventelista, og kunne heller takke nei hvis vi skulle se at vi ikke trengte det likevel. Vi fikk heldigvis plass i Bergen (Barnas fysioterapisenter) og var der og trente motorikk da hun var liten, og så fikk vi plass igjen ett år etterpå. Da var Ella ett og et halvt år, og det var egentlig PITH som fikk gang på dette med ASK da, svarer mamma Malin.

Ella var en av de yngste som var på intensiv trening i Bergen, og foreldrene forteller at de har forsøkt å balansere kommunikasjonstrening og det fysiske med grovmotorikk og finmotorikk.

Øyestyring

Ella fikk prøve en Tobii-maskin allerede under andre habiliteringsopphold på PITH i november 2018, og fire måneder senere – på neste habiliteringsopphold i mars 2019 – fikk hun sin egen Tobii. Hun startet med «Look to learn» (spill og aktiviteter som er designet for barn og voksne som skal komme i gang med øyestyringsteknologi), og har hatt en bratt læringskurve siden den gang.

– Nå kan hun navigere seg rundt. Hun kan for eksempel finne alle bøkene sine og velge bok, og hun kan finne alle type leker, sier pappa Kim.

– Hun har også begynt så vidt med kjerneord og setninger, legger mammaen til.

Det finnes ulike programmer som kan benyttes på en Tobii-maskin. For Ella og foreldrene har valget falt på kommunikasjonsappen Snap Core First, som fungerer godt for dem.

– Det er en ferdig pakke. Vi hører mange som må sitte og legge inn, mens vi må sitte og sile ut, forteller Malin.

– Vi synes også den var veldig enkel å begynne på. Da kunne vi gå inn på et tema, så hadde hun det hun trengte der, og så kunne vi legge til det vi mente manglet, sier Kim.

Naturlig del av hverdagen

– Hvordan har dere tilegnet dere den informasjonen dere har i dag?

– Vi fikk veldig god opplæring på PITH, sier Kim, som også har vært på kurs i Snap Core First.

Foreldrene har fått god hjelp av logoped Maria Klemetsen, som har oversatt Snap Core First til norsk. Hun har blant annet vært i barnehagen til Ella for å lære opp personalet, som hadde lite kjennskap til Snap Core First fra før.

– Vi er klare på at alle må bruke den, og at alle voksne må snakke med henne minst en gang om dagen, slik at alle blir vant med den. Den er også fremme i alle samlinger, og skal være klar i ganga når Ella kommer og går, forteller Kim.

Dit Ella skal, skal også Tobiien, og familien får ikke hente henne uten å hente Tobiien også. Den skal opp så mye som mulig, slik at hun har mulighet til å snakke med de rundt seg.

– Vi prøver å gjøre den til en så naturlig del som mulig, sier Malin og fortsetter: – Ella har allerede begynt å lære bokstaver. Målet er at hun skal kunne lese og skrive før skolestart. Da kan vi kanskje ta bort alle bildene, og hun har mulighet til å følge med. Vi fikk råd om å begynne tidlig med bokstaver, og vi ser at det lønner seg. Ella kan ganske mange allerede og synes det er gøy. Vi håper at det kan gi henne en mulighet til å lære vanlig pensum og gå i en vanlig klasse.

– Hvilke råd vil dere gi til foreldre som får barn med behov for ASK?

– Det må være å begynne tidlig, og spørre om henvisning til noen som kan hjelpe deg over tid for å få et ordentlig godt grunnlag, svarer foreldrene.