Meny Gå til innhold
23 september

Digital kveldsprat med Helle: Hverdagen med et barn med CP grad 5

Hvor: Pexip (digitalt møterom) Når:

Onsdag 23. september blir det lunsjprat på kvelden, og vi kaller det kveldsprat for anledningen. Det blir ønskereprise om hverdagen med et barn med CP grad 5 – og Helle får nytt besøk av likeperson, intensivsykepleier og mamma til Selma, Ingvild Skarsem Jonassen.

Kveldspraten starter klokken 20, varer i en time og foregår i vårt digitale møterom som du finner her: https://pexip.me/meet/41321493/

Ingvild bor på et tilrettelagt småbruk i Froland kommune sammen med mannen sin Ole, tre barn, en hund, en katt og høner. Hun har vært leder i fylkesavdelingen i Aust-Agder i flere år, og er nå nestleder i nye Agder fylkesavdeling.

I denne praten ønsker Ingvild å dele sine erfaringer som mor til Selma. Selma er en positiv jente på 15 år med spastisk quadriplegi grad 5. Hun elsker å reise, og har to yngre brødre. Selma har ikke verbal tale og har spise- og ernæringsutfordringer. I tillegg har hun alvorlig skoliose, epilepsi, synshemming og en ansiktsmisdannelse som gir ensidig hørsel. På tross av omfattende funksjonsnedsettelser, stort hjelpebehov og omgivelser som ofte ser begrensninger i det Selma kan oppnå, er Ingvild opptatt av å se potensialet i datteren sin. Hun vil, blant annet, snakke om viktigheten av å ha forventninger til barnet sitt med en alvorlig grad av CP, og hvordan de har valgt å møte livets utfordringer.

Selma er storesøster til Gabriel og David. Å være søsken til ett barn med store funksjonsnedsettelser, og å være forelder og sørge for at hele familien blir tatt godt vare på, kan være utfordrende. Hverdagen er uforutsigbar. Den inneholder mye aktivitet, og rommer ofte store variasjoner med tanke på følelser, forventninger og opplevelse av mestring. Ingvild er opptatt av å få fram at, selv om man har et barn med CP grad 5+, kan hverdagen bestå av mange vanlige aktiviteter, og at man med litt ekstra planlegging og tilrettelegging kan gjøre mye mer som en familie enn det man kanskje tror.

Denne kveldspraten gir dere anledning til å bli kjent med Ingvild som likeperson og mamma. Hun har mye erfaring fra Nav systemet, og vet en del om de ulike stønad- og tilskuddsordningene. Hun har erfaring med tilrettelegging av hus, bil og med hjelpemidler, er arbeidsleder for en stor BPA-ordning, har mange års erfaring med intensiv hjemmetrening. Hun er opptatt av å lage sunn «hjernemat» og har tatt utdannelse innen alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK1).

Det er fullt mulig å kontakte Ingvild per telefon eller epost hvis du skulle ønske en prat om det som har blitt nevnt i kveldspraten, eller om andre utfordringer og gleder som livet med et barn med CP kan by på. Kontaktinformasjonen til likepersonene våre finner du på cp.no.

Hvis du lurer på noe om arrangementet eller vet at du ønsker å stille spørsmål til Ingvild, er det bare å sende en e-post til helle@cp.no også i forkant.