Meny Gå til innhold

Selv om CP-diagnosen er stabil, vil konsekvensene forandre seg gjennom årenes løp. Mange med CP opplever allerede som unge voksne senfølger av å ha levd med en bevegelseshemming hele livet. Her er det imidlertid store individuelle forskjeller, avhengig av grad av CP, fysisk aktivitet og behandling.

Muskel- og skjelettsmerter

Ifølge en stor undersøkelse blant 400 voksne med CP i alderen 18 til 72 år svarte 28 prosent at de hadde hatt daglige smerter det siste året eller lenger. Undersøkelsen var en del av et stort kartleggingsprosjekt av voksne med CP og ble gjennomført i 1999 og gjentatt i 2006.

Faktorer som økte smertene, ifølge deltakerne i undersøkelsen, var både anstrengelser og inaktivitet, både bevegelse og mangel på bevegelse, samt kaldt klima. Det som lindret smertene var å bevege seg på en god måte, massasje, smertestillende midler og varmt klima.

Sammenhengen mellom smertelokalisering og type CP viste at belastning er sterkt relatert til smerter.

Det er ikke vanskelig å tenke seg at rygg, nakke og skuldre blir sterkt belastet hos personer med mye ukontrollerte, ufrivillige bevegelser og vekslende muskelspenning – som ved dyskinetisk CP.

Smerter i føtter og ankler var mest utbredt hos personer med spastisk diplegi, som er gruppen som oftest har gangfunksjon. Denne gruppen sliter ofte med å gå og har feilstillinger i føtter og ankler.

Smerter i knær og hofter var hyppigst hos personer med spastisk quadriplegi. Denne gruppen er rullestolbrukere, og det viser at mangel på bevegelse trolig kan forårsake smerter på lik linje med overbelastning.

Smertene hos voksne med CP har sterk sammenheng med økt trøttbarhet og dermed redusert funksjon. Dette viser at senfølgene av en livsvarig funksjonshemning har sammenheng med hverandre og påvirker hverandre gjensidig. Resultatene viser også at smertene i stor grad er knyttet til muskler og ledd som sannsynligvis blir overbelastet og feilbelastet i ung alder.

Smertene må derfor undersøkes spesifikt for å kunne velge rett behandling, siden de kan ha nærmest motsatte årsaksforhold - de kan skyldes både overbelastning og for lite belastning.

Trøtthet og utmattelse

Kronisk trøtthet og utmattelse blir beskrevet som en av senfølgene ved det å leve med en langvarig funksjonshemning som CP.

Trøtthet defineres som nedsatt evne til å mobilisere kraft (fysiologisk), nedsatt evne til å utføre mange oppgaver over lengre tid (psykologisk) og følelsen av å være utslitt, utmattet, trøtt, svak og uten energi.

En fjerdedel av de voksne med CP hadde vært trøtte i mer enn et halvt år, definert som kronisk trøtthet. Forekomsten av kronisk trøtthet var størst hos dem som hadde moderat grad av CP. En mulig forklaring på dette kan være at denne gruppen strever mest i dagliglivet. De som har alvorlig grad av CP trenger mer hjelp i hverdagen enn dem som har mild og moderat grad av CP. De som har mild grad av CP strever ikke fullt så mye i hverdagen som dem med moderat grad av CP.

Forskning viser at barn med CP bruker tre til fem ganger så mye energi på å gå som barn uten funksjonshemning. Aktiviteter som går mer eller mindre automatisk for personer uten CP kan kreve kontinuerlig konsentrert viljestyring for personer med CP. Bruk av mer enn 30 prosent av maksimalt energiforbruk over lang tid fører til utmattelse. Summen av fysiske og psykiske belastninger i hverdagen gjør at både nervesystemet og resten av kroppen til personer med CP stadig bruker av reservene sine, noe som kan kalles fysiologisk utbrenthet.

Trøtthet kan også ha sammenheng med mangel på tilrettelagt fysisk aktivitet og redusert kondisjon. Jo bedre kondisjonen er i utgangpunktet, jo mer skal det til å bruke 30 prosent av energien. Fokus i treningen for barn med CP er som oftest på funksjonelle ferdigheter uten å tenke spesielt på utholdenhet. Det er ikke så lett å finne gode aktiviteter for å bedre kondisjonen hos personer med bevegelseshemning, men det er fullt mulig med god tilrettelegging – for eksempel ved bassengtrening eller armsykling. Løsningen på å være sliten og utmattet er aldri å ikke gjøre noen ting, men å finne den gode balansen mellom aktivitet og hvile.

Kanskje skal ikke målet være å få til alt selv. Kanskje tilrettelegging og hjelp til en del av dagliglivets gjøremål kan gi overskudd til et mer sosialt liv, til bedre læring på skolen, til jobben eller til lystbetont fysisk aktivitet som gir mer fysisk og psykisk energi på sikt. Stadig nederlagsfølelse og ensomhet stjeler energi, mens glede, mestring, vennskap og lystbetont aktivitet gir energi som kan kompensere for mange fysiske begrensninger.

Dårligere gangfunksjon

Å kunne gå er av stor praktisk og symbolsk betydning. Samfunnet er kun delvis tilrettelagt for rullestoler, og rullestolbrukere møter mange praktiske hindringer i hverdagen. Omtrent to tredjedeler av alle barn med CP lærer å gå, 60 prosent uten støtte.

De fleste barn uten funksjonshemning lærer å gå før halvannet års alder. Når det gjelder barn med CP er det type og alvorlighetsgrad som avgjør utviklingen av selvstendig gange.

Nesten halvparten av deltakerne i undersøkelsen opplevde å få dårligere gangfunksjon med årene. Diplegi ga gangvansker omtrent ved 35 årsalder, mens hemiplegi ga gangvansker i 50 årsalder. De som opplevde forverring mente selv at den skyldtes smerter, trøtthet og/eller mangel på tilpasset fysisk aktivitet.

Alle mennesker blir dårligere til bens med årene, men det skjer mye senere i den generelle befolkningen enn hos voksne med CP. Forverring av grovmotorisk funksjon er altså et uttalt problem for voksne med CP fra ung alder, og årsaksforholdene er mer sammensatte enn ved normal aldring.

Konsekvensene av en livsvarig bevegelseshemning kan være problemer med både for mye aktivitet med et høyt energiforbruk, og for lite aktivitet på grunn av manglende bevegelsesmuligheter.

I dag har vi undersøkelsesmetoder som stiller presise funksjonsdiagnoser som kan si noe om prognose for motorisk utvikling fra tidlig barndom til voksen alder. Dette skaper bedre grunnlag for å velge ut spesifikk behandling. Undersøkelser understreker behovet for livslang individuelt tilpasset oppfølging av personer med CP, en oppfølging som tar hensyn til de dokumenterte behovene og risikofaktorene. Alle trenger både aktivitet og hvile gjennom hele livet for å vedlikeholde og videreutvikle ulike funksjonsområder.

Fysisk aktivitet og fysioterapi

Regelmessig fysisk aktivitet og fysioterapi gjennom hele livet kan bidra til å forebygge og forsinke utviklingen av senfølgene av CP i voksen alder.

Nesten samtlige av de voksne med CP som deltok i kartleggingsundersøkelsen hadde jevnlig behandling i form av fysioterapi gjennom barndommen helt frem til 15-årsalder.  Bevegelighet, styrke og funksjonelle ferdigheter var hovedfokus i behandlingen. Den systematiske oppfølgingen er imidlertid borte i voksen alder, og det er opp til den enkelte å finne fram til et egnet tilbud.

Den sterkeste motivasjonsfaktoren for å være fysisk aktiv i voksen alder var å ta vare på helsa, mens den viktigste hindringen var mangel på motivasjon og initiativ. De som hadde opplevd glede og forsto hensikten med treningen som barn, var mer fysisk aktive i voksen alder enn de opplevde treningen som mindre meningsfull.

Selv om regelmessig fysisk aktivitet har en viss betydning for å forebygge redusert gangfunksjon, er det alvorlighetsgradenav CP som har mest å si. Når det gjelder kronisk smerte har graden av CP og regelmessig fysisk aktivitet tilnærmet lik betydning. For å redusere utvikling av kronisk trøtthet og utmattelse betyr graden av fysisk aktivitet mer enn hvor alvorlighetsgraden av CP.

Flere studier viser at treningsprogrammene for barn med CP fokuserer lite på kondisjon, og at funksjonshemmede er i svært dårlig fysisk form. Balansert bruk av kroppen innebærer både å avlaste den i en del situasjoner, samtidig som aktiv bruk av kroppen har godt dokumentert helseeffekt.

Det er summen av fysiske og psykiske belastninger som har betydning for helse og funksjon. Det er derfor viktig å tenke gjennom livssituasjonen og se på hva som stjeler energi og hva som gir energi. Hva er det som oppleves som slit og belastninger, og hva er det som gjør godt? Dette må kartlegges individuelt, og løsningen er å finne alternative aktivitetsformer som ikke gir smerter og stjeler energi.

Rådgivningstelefon

Har du flere spørsmål om senfølger etter å ha les denne artikkelen, kan du ta kontakt med vår rådgivningstelefon 22  59 99 00 eller sende en mail til post@cp.no

Likemenn

Vil du snakke med noen i samme situasjon som deg? Ta kontakt med våre likemenn!