Meny Gå til innhold

Livet med fatigue

Medlem i CP-foreningen, Sigrun Fosse deler sine erfaringer om en hverdag med fatigue.

Jeg er sliten, alltid, hele tiden. Selv når jeg våkner etter en god natts søvn er jeg sliten. Noen dager når jeg våkner er jeg så sliten at jeg ikke en gang skjønner hvordan jeg skal klare å stå opp av sengen. På en eller annen måte klarer jeg til slutt å stå opp, komme meg ut på badet og få på meg klærne. Når jeg så får laget meg en smoothie og går eller ruller ut døren for å gå på jobben er jeg plutselig ikke så sliten lenger.

Som å løpe maraton

Når jeg skal forklare hvordan det er å ha fatigue pleier jeg å si at det er en feilkobling i hodet. Denne feilkoblingen forteller kroppen at jeg har løpt et maratonløp, men det har jeg jo ikke. Det er jo helt naturlig å være sliten etter et maratonløp.

For meg er det viktig å ikke ta for mye hensyn til fatiguen. Jeg blir ikke mindre sliten av å ligge på sofaen hele dagen. Da kan jeg fort begynne å messe ”jeg er så sliten”, og da går spiralen feil vei. Det som hjelper for meg er å komme meg ut av døren hjemme og gjøre noe som er positivt. Gjerne trene, det hjelper faktisk på slitenheten. Jeg er ikke så sliten når jeg kommer hjem som da jeg gikk.

Jeg setter også pris på å kunne finne små gleder i hverdagen. Jeg kan glede meg en hel uke til en venninne skal komme og drikke te for eksempel.

Fatiguen min oppfører seg litt som en tenåring. Jeg har gode og dårlige perioder gjennom året. 

Jeg lever bra med fatiguen min, mye fordi jeg har en arbeidsplass som er godt tilrettelagt for meg. Dette er gjort i samarbeid med hjelpemiddelsentralen og NAV lokalt.

Åpen og ærlig

Dette gjør at jeg kan gå på jobben og egentlig ikke gjøre noen ting hvis dagen er ekstremt dårlig. Jeg ser det som helt avgjørende å ha et godt og tett samarbeid med sjefen min. Ved at jeg er åpen og ærlig med sjefen min får jeg forståelse for hvordan jeg har det. Hvis dagen er dårlig, sender jeg alltid en sms og forteller at jeg har en dårlig dag, da er hun klar over det før jeg kommer. På den måten vet sjefen om jeg har nok med for eksempel å koke kaffe den dagen.

De fleste kollegaene mine vet at jeg har fatigue og hva det innebærer. Jeg tenker at det er greit at kollegaene mine vet hvordan det er å være meg. På denne måten kan alle tilrettelegge litt for at jeg skal ha en fin arbeidshverdag. Det er aldri et problem å spørre noen om å hente noe eller fikse noe for meg.

Skinnet bedrar

Den største utfordingen i livet mitt er å overbevise kommunen om at jeg trenger en del hjelp hjemme for å få hverdagen til og gå rundt. Jeg er ofte så sliten når jeg kommer hjem fra jobben at jeg ikke orker å bedrive husarbeid.  Fysisk sett er jeg ikke så hardt rammet av CPen. Men skinnet bedrar, i alle fall mitt. Og det er det vanskelig å få forståelse fra kommunens hjelpeapparat.

Familie og venner aksepterer at jeg har fått en fatiguediagnose. Vi snakker ikke så mye om den, men jeg merker at mamma og pappa ikke forventer like mye av meg som av søsknene mine.

Vi har en seilbåt på hytta på sørlandet. Det er en tremannsbåt og vi stiller i regatta, bare for gøy, to ganger i uken i sommerferien. Hvem som seiler er litt forskjellig. Jeg er ikke delaktig i verken å rigge den til regatta, seile den, vaske den, eller noe annet vedlikehold.

Når de som seiler kommer hjem fra regattaen spør jeg alltid: Vant vi? Og broren min sier hver gang: Jeg liker at du alltid omtaler Ynglingen som «vi», Sigrun. Jeg tenker at dette er min måte å være delaktig på, selv om jeg ikke orker å ta ansvar for å vedlikeholde den. Den er vår, og jeg er en del av vår.

Må prioritere

Det er litt leit å si det, men jeg har blitt litt kynisk. Jeg må bruke kreftene mine på det som gir meg energi. Derfor er det en del tidligere venner jeg ikke har kontakt med lenger. Jeg velger å bruke energien min på de som bryr seg om hvordan jeg har det, men det er også viktig at jeg tar kontakt når jeg er i form til det.

Jeg setter enormt stor pris på å bare få en tekstmelding eller en melding på facebook med spørsmål om hvordan det går med meg. For et par år siden orket jeg egentlig ikke å feire bursdagen min, jeg var for sliten. Det synes vennene mine var for trist, så én kom med kake, selv hadde jeg bestilt pizza fra pizzasjappa på hjørnet, én fikk i oppgave å hente den mens jeg lå på en madrass på stuegulvet. Bursdag ble det!

Viktig med hjelp

For meg er det alfa og omega å ikke ta for mye hensyn til fatiguen, og samtidig bruke kreftene mine på det som gir meg energi. For å få til det, inneholder livet mitt en del timer med BPA, som kan gjøre det jeg ikke orker, for eksempel lage middag, vaske tøy, vaske gulv og vinduer, hjelpe meg å gjøre i stand til rekefest med familien og å gå på butikken. Jeg sparer mange penger i måneden på å unngå impulskjøp der, gitt. BPA kan også være med meg på fritidsaktiviteter. I tillegg til dette er det viktig med en godt tilrettelagt jobb, gode venner og familie som bryr seg om meg og hvordan jeg har det.