Meny Gå til innhold

Få diagnoser har et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Cerebral parese er en av dem – mye takket være barnelege Guro L. Andersen.

Det eneste Guro L. Andersen var sikker på, var at hun ville jobbe med barn. Egentlig skulle hun bli helsesøster. At hun endte opp som lege, mener hun er litt tilfeldig. Når det først ble sånn, var pediatri et opplagt valg, og allerede tidlig i karrieren var det noe med barna med nedsatt funksjonsevne som gjorde henne nysgjerrig.

– De første årene jobbet jeg mye på helsestasjoner, hvor jeg regelmessig også traff barn med funksjonsnedsettelser. Da var det gjerne ansvarsgruppemøter hvor folk fra ulike fagfelt samarbeidet. Den måten å jobbe på, syntes jeg var veldig spennende. Det handlet jo ikke bare om det medisinske, men også om alt annet som hadde med barnet å gjøre.  

Da Andersen i 2001 ble tilbudt stilling som vikarierende overlege ved barnehabiliteringen ved Sykehuset i Vestfold, var hun først i tvil om hun var godt nok rustet for jobben. Hun trengte imidlertid ikke de store overtalelsene. Andersen tok sjansen og har aldri angret.

– Å jobbe i team sammen med ergoterapeuter, fysioterapeuter, pedagoger og psykologer er utrolig givende. Da jeg jobbet på barneavdeling på sykehus, trodde jeg at jeg gjennom samtaler og undersøkelser visste det meste om pasientene mine. Etter at jeg kom hit, skjønte jeg hvor mye jeg ikke hadde oversikt over. De andre kan si mye mer om språklig og kognitiv utvikling, om hvordan barnet kommuniserer og hvordan de fungerer grov- og finmotorisk. Å kunne gi god behandling og oppfølging, handler jo ikke bare om det medisinske, men om hele barnet, sier hun.

Hver fredag til CP-registeret

At det var cerebral parese som skulle bli hennes spesialitet, var heller ikke opplagt.

 – Jeg hadde jo møtt mange barn med CP, men jeg jobbet like mye med andre diagnoser. Men da seksjonsoverlege Alf Meberg ved nyfødtintensiven på sykehuset i Vestfold kontaktet meg med spørsmål om jeg ville være med på å etablere et cerebral parese-register i Norge, var det imidlertid ikke vanskelig å si ja.

Opprinnelig ble arbeidsgruppen bak prosjektet, som startet i 2001, ledet av professor Torstein Vik ved Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU). Mye var allerede på plass da Vik måtte trekke seg fra prosjektet og Andersen overtok ledelsen. I to år brukte Andersen hver eneste fredag til blant annet å ringe barneavdelinger over hele landet for å overtale dem til å være med på å realisere CP-registeret. I 2006 ble CPRN – Cerebral pareseregisteret i Norge godkjent som nasjonalt kvalitetsregister. I dag inneholder det data på over 2000 barn med CP.

– Registeret har ført til at vi vet mye mer om barn og unge med CP i Norge enn det vi gjorde tidligere. Faktisk er det norske registeret et av de største i Europa. Litt i kjølvannet av det kom Cerebral Parese Oppfølgingsprogram (CPOP). Til sammen har dette bidratt til at vi har en mer systematisk oppfølging som er mer lik over hele landet enn det vi hadde tidligere. Nå vet de fleste som jobber med barn med CP at det er lurt å teste kognitive ferdigheter og at det er smart å følge med på spisevansker. Ikke minst har vi fått på plass et verktøy for å diagnostisere på samme måte gjennom GMFCS (Gross Motor Function Classification System), sier Andersen.

Ærlig og faktabasert

Når vi er inne på diagnoser: Andersen, som opp gjennom årene har formidlet mange diagnoser av ulike slag, forteller at det er noe spesielt med å fortelle foreldre at barnet deres har CP.

– Mange diagnoser kan vi stille når barnet er nesten nyfødt. Slik er det ikke med CP. Mange av foreldrene har fått vite at noe er galt, men ikke hva. De har gjerne et håp om at det likevel ikke skal være noe, og da føles det nok veldig endelig å få diagnosen. For noen er det en glidende overgang. De har fått vite at barnet har fått en hjerneskade, men vi vet ikke helt hvordan det vil gå. Da er det nok lettere, for da går vi på en måte veien sammen med dem. Men vi har jo også eksempler på barn som går på tå, som ikke snur seg eller som bare bruker den ene hånden. I de tilfellene kobler ikke nødvendigvis foreldrene dette til en hjerneskade. Da kan det være tøft å få en CP-diagnose. Det er veldig forskjellig hvordan foreldre reagerer.

FAST KOFFERT: Kofferten er alltid med når Andersen møter barn i klinikk. FOTO: SILJE HERBRO LANDSVERK

For Andersen er det viktigste å være ærlig. Hun vil formidle fakta, men hun er nøye på å gjøre det på en mest mulig skånsom måte.

– Det er jo brutalt å høre at barnet ditt har en hjerneskade. Da hjelper det ofte å lene seg på fakta fra CP-registeret, som viser at det faktisk går veldig bra med veldig mange. Jeg er bevisst på å være åpen for alle typer spørsmål, og jeg tror det er veldig viktig å ta foreldrene tilbake for samtale ganske raskt etter at vi har stilt diagnosen. Det kanskje aller viktigste å formidle, er at selv om de har fått diagnosen i dag, er barnet ditt fremdeles det samme som tidligere.  

Barn aksepterer

Det har gått 16 år siden hun først begynte å jobbe på barnehabiliteringen. I løpet av den tiden har hun utredet, stilt diagnoser og fulgt opp behandlingen av en rekke barn med CP. Andersen mener de har blitt flinkere til å involvere og lytte til barna enn de var tidligere.

– Det er viktig for at barna skal akseptere seg selv og hvordan de er. De må vite hva det er med deres kropp som gjør at de må være hos oss. Når vi spør dem om det, er det ofte de ikke vet. Etter hvert må de ta ansvar for seg selv, og da er det greit at de kan mest mulig om egen kropp. Jeg tror også at det kan hjelpe at vi snakker om at ingen er like. At alle har sitt. Noen er annerledes og sånn er det bare. Å våge å ta de samtalene med barna og ikke dekke over noe, tror jeg er viktig. Noen ganger må vi bare fortelle hvordan det er – barn aksepterer det. Det er ofte de voksne som synes det er vanskelig, sier hun.

INNHOLDSRIK: I Andersens faste koffert finnes alt fra tryllestav og perlekjeder til stetoskop. FOTO: SILJE HERBRO LANDSVERK

Hun trekker frem spastisitetsbehandling ved hjelp av Botox og Baklofen som en av de største endringene som har skjedd i behandlingen av barn med CP. Det er også langt mer oppmerksomhet om forebygging av kontrakturer og deformiteter enn tidligere. Andersen vektlegger også at bevissthet og tiltak for ernærings- og språkproblemer har gjort livet mye bedre for personer med CP.  Likevel skulle hun gjerne gjort mer.

Ubesvarte spørsmål

– Vi har blitt flinke til å kartlegge, men vi har dessverre ikke så mange behandlingsmuligheter. Vi ønsker å tilby behandlinger som virker, men CP er fortsatt en sjelden tilstand, og personer med diagnosen er så forskjellige at det er veldig vanskelig å få til vitenskapelige studier. Jeg kan forstå at foreldre søker alternative metoder. De vil det beste for barnet sitt og vil prøve alle muligheter. Det er viktig at vi i det offentlige helsevesenet ikke blankt avviser alt som er nytt og annerledes, slik at disse foreldrene føler at de kan diskutere alternativene med oss. På den måten kan vi kanskje hjelpe dem til å styre unna useriøse aktører som har penger som hovedmotivasjon. Jeg er redd for at sårbare foreldre skal bli utnyttet. Likevel er det viktig å ta innover seg at noen ikke føler at vi gir en god nok behandling.   

I tillegg til å være leder for CP-registeret, jobber Andersen fremdeles mye i klinikk. På toppen har hun en ti prosent stilling som førsteamanuensis ved NTNU. Slik holder hun seg hele tiden oppdatert på forskningsfeltet. På spørsmål om hva hun mener bør prioriteres innen forskning på CP, klarer hun ikke å være kort.

– Vi må finne ut mer om spastisitetsbehandling. Hva som fungerer og hva som ikke gjør det. Hvor mye og for hvem? Der er det jo allerede et stort prosjekt i gang (WE-studien). Det som kanskje er mest spennende er å finne ut hva som egentlig skjer, når vi får CP. Kan vi gjøre noe for å forebygge det? Det er sikkert en hel masse vi ikke vet. Det er ganske sikkert noen gener som gjør en mer sårbar. Noen barn er født veldig prematurt med lav fødselsvekt, men det går likevel ganske bra, mens med andre går det veldig, veldig dårlig. Hvorfor er det sånn? Det skulle jeg gjerne ha visst, sier hun.

Andersen mener nettopp CP-registeret kan være viktig for å komme nærmere noen av disse svarene. Registeret har om lag 90 prosent dekningsgrad, og dataene har allerede vært brukt i åtte doktorgradsavhandlinger.

– På grunn av den høye dekningsgraden, kan vi være sikre på at den informasjonen vi har, gjelder de fleste med CP i Norge. Når vi kobler dette til CPOP og Medisinsk fødselsregister, har vi et unikt utgangspunkt til blant annet å forske på årsaker til CP.