Meny Gå til innhold

Tirsdag 5. mai og onsdag 6. mai arrangerte CP-foreningen webinar hvor barnelege Guro L. Andersen svarte på spørsmål fra bekymrede foreldre om CP og korona. Webinarene hadde rekordmange deltakere og under finner du en oppsummering av spørsmål og svar fra den engasjerte foreldregruppen.

PS: Guro jobber til daglig med barn og unge ved Habiliteringssenteret, Sykehuset i Vestfold, og har lang og bred erfaring med diagnostisering og behandling av barn og unge med CP. Hun er også leder av Cerebral pareseregisteret i Norge og har et nært samarbeid med CP-foreningen.

 

Hva vet vi om CP og korona?

Det er viktig å vite at CP ikke i seg selv er en risikofaktor for alvorlig forløp av koronasykdom. Den største bekymringen er at de ikke får den vanlige oppfølgingen. Barn med CP trenger kanskje mer enn noen andre å være på skolen, få fysioterapi, få bruke ASK-hjelpemidlene sine og beholde de normale hverdagsrutinene. Mange barn med CP trenger å ha samme struktur og orden, faste rutiner og kjente omgivelser i hverdagen.

 

Er barn med CP en risikogruppe?

Det må være noe i tillegg som gjør at man er ekstra utsatt. Da vil det ikke være snakk om barn som blir lett forkjølet, men barn med alvorlig nedsatt immunforsvar eller nedsatt lungefunksjon. Hvis barnet har behov for pustehjelp i det daglige, skal man følge nøye med.

 

Barnet mitt har mye spasmer og ingen gange, og tilbringer derfor mye tid på bakkenivå i barnehagen. Gjør det at barnet blir mer utsatt for smitte?

Man skal ikke gå i barnehagen hvis man er syk, så i utgangspunktet er sjansen derfor liten for å bli smittet. Det kan hende at barn hoster og nyser likevel, uten at man vet sikkert om de er smittet eller ikke. Da kan det hende at det kommer virus som lander på gulvet, at barnet får det på hendene og videre inn i for eksempel munn eller øyne. Viruset kan overleve på overflater, men en samlet vurdering gjør sannsynligheten for smitte liten. Jeg ville bedt barnehagen vaske gulvet daglig og vaske over området hvor barnet skal krabbe hvis mange har lekt der rett før. Men hvis barnet ikke er lungesykt eller har stort lungebesvær ville jeg ikke vært bekymret.

 

Hva med barn som ikke er lungesyke, men som blir hardere rammet ved forkjølelse. Barnet har nedsatt hostekraft og kan trenge pustestøtte ved forkjølelse. Er det grunn til bekymring?

Vi ser at barn i liten grad blir smittet og alvorlig syke av koronaviruset, så barnet trenger ikke bli mer sykt av korona enn av et influensavirus. Vi er så bevisste på smittevern nå, at sannsynligheten for å bli smittet av andre virus også er mindre nå. Det gjør at barna, og andre, er mer beskyttet nå enn ellers. Jeg ville sjekket med fastlegen om barnet har fått pneumokokkvaksine. Den har inngått i barnevaksinasjonsprogrammet siden 2006, og det kan hende at barn over to år trenger påfyll. Det hender at man får en bakterieinfeksjon på toppen av en virusinfeksjon, og vaksinen vil da beskytte mot sekundærinfeksjon.

 

Bør søsken holdes hjemme fra barnehage og skole dersom barnet har en lungesykdom?

Det er man ganske klar på at det skal de ikke. Søsken skal få gå på skole. Hvis barnet har en veldig spesiell lungetilstand, ville jeg gått i dialog med barnets lungelege.

 

Er lungesykdom også astma og/eller lungebetennelse? Barnet vårt har hatt lungebetennelse.

Det er ikke gitt at et barn som har astma blir veldig sykt med korona, jeg ville vært mer bekymret for en voksen med alvorlig astma. Hvis barnet har hatt mer enn tre innleggelser med alvorlig lungeinfeksjon i løpet av det siste året, så er barnet sårbart og har en større risiko for alvorlig sykdomsforløp og man skal være litt mer obs på luftveissymptomer enn vanlig.

Hvis man har mistanke om at barnet har nedsatt lungekapasitet, vil jeg anbefale å få dette undersøkt hos spesialist.

 

Jeg har et barn med CP, som har svelgevansker og refluks. Barnet plages av hoste rundt for eksempel måltider. Utgjør dette en smitterisiko, og hvordan håndteres eventuelt det?

Nei, det gir ikke økt risiko.

 

Hva med transport til fra barnehage/skole for de som må reise kollektivt? Er det trygt?

Det er bedre hvis man har mulighet til å kjøre barnet selv, enn at de blir sittende tett med andre. En meters regel gjelder for barnet også, men jeg ville ikke vært redd hvis barnet ikke har lungebesvær eller nedsatt immunforsvar i tillegg til CP.

 

Hvis barnet har vært innlagt tidligere og hatt behov for pustehjelp, men ikke har fått påvist lungesykdom, hvordan er det med risikoen da?

Risikoen er ikke nødvendigvis økt. Det spørs når det er, og om det har vært utfordringer i ettertid.

 

Hva tenker du om barn som bruker cpap daglig, men har god hostefunksjon og ikke alvorlige lungekomplikasjoner?

Barn som bruker cpap, men har normal lungefunksjon, gir ikke større risiko. Jeg ville ikke vært veldig bekymret for barnet. Da legger jeg også til grunn at vi følger smittevernreglene. Det kan hende at noen opplever at barn er mindre syke enn de pleier å være fordi vi beskytter oss bedre enn vi vanligvis gjøre. Det kan fortsatt være lurt å fortsette å bruke cpap på samme måte som man gjør til vanlig, og følge nøye med om barnet blir sykt.

 

Jeg har en sønn på 19 år med spastisk diplegi grad 3. Er det graden av nevrologisk sykdom som avgjør om man er i risiko? Han hadde astma og benyttet cpap som liten, men har vokst det av seg. I dag er han sjelden syk, og jeg opplever at han har et sterkt immunforsvar. Han har flere nye assistenter, bør vi være bekymret?

Det er ikke graden som avgjør risiko. Siden astma ikke lenge er en utfordring, og han sjelden blir syk, ville jeg ikke vært bekymret. Når det gjelder assistentene bør de følge smittevernregler og holde seg hjemme hvis de er syke, men ellers ser jeg ingen grunn til bekymring.

 

Har barn/unge med tung cp og for eksempel en tilleggsdiagnose som epilepsi større risiko?

Per i dag er det ingen grunn til å tro det. Risikoen er større dersom barnet har en tilleggsdiagnose med alvorlig astma som er ute av kontroll, og/ eller flere innleggelser det siste året med alvorlig lungebesvær.

Det er langt mindre av andre virus og bakterier som verserer nå enn til vanlig, fordi vi driver smittevern på høyt nivå. Antageligvis mer enn vi noen gang har gjort. På mange måter er barn og voksne mindre syke enn til vanlig.

 

Bør assistenter bruke munnbind eller holder det med håndsprit?

Hvis de er friske, så holder det med håndvask.

 

Bør det begrenses antall assistenter per barn?

Jo færre personer man omgås, jo mindre risiko er det for å bli smittet. Det går også an å se på smittesituasjonen der du er i landet, noen steder er det mer smitte enn andre. Hver assistent har i større eller mindre grad et sosialt liv, så teoretisk sett kan man tenke at færrest mulig er en fordel, men det er også viktig å tenke på hva som er praktisk mulig. Jeg tenker at man kan ha mer fokus på å være trygg på at de som er syke er hjemme, og at de som er i kontakt med barnet følger smittevernrutinene.

 

Jeg er mor til en jente på 8 år. Hun har hatt to innlegger i vintersesongen 18/19, med infeksjonsutløst astma som følge av vanlig forkjølelsesvirus. Ingen innleggelser det siste året. Er hun i risikogruppe?

I utgangspunktet ville jeg ikke vært bekymret. Hvis hennes astma er lett (det høres det ut til siden hun ikke bruker daglig forebyggende medisin) skal det ikke være grunn til bekymring. Jeg anbefaler at man snakker med den legen som har ansvar for behandling av lungene til barnet( fastlege eller barnelungelege) hvis man er usikker på om barnet er i risikogruppen, spesielt hvis barnet har alvorlig astma eller lungebesvær.

 

Er det større risiko knyttet til et barn som er underernært?

Det har ikke vært skrevet noe om det i forbindelse med korona. Det er bra å være godt ernært for å tåle sykdom generelt, og risikoen kan være større dersom barnet er alvorlig underernært og har dårlig immunforsvar på grunn av det.

 

Barn som har CP, og er tilbake i barnehage/skole har ofte omgang med flere voksne. De har ofte et nærere forhold til voksne enn andre barn, med tanke på hjelp, tøying også videre. Hvordan skal foreldre forholde seg til at mange er nær barnet?

Jeg tenker at det er verre at de ikke får den behandlingen de trenger. Hvis de som er nær barnet vasker hendene og er friske, ville jeg ikke vært redd. Det er noen som har viruset uten å være syke, men generelt i Norge er det liten smittespredning nå. Det ser også ut som barn ikke blir så lett smittet, og at de ikke får alvorlig sykdom.

Man kan prøve å begrense antallet andre som er helt tett inntil barnet, men det er veldig viktig at barna får fysioterapien og beholder det spesialpedagogiske opplegget de har og trenger.

 

Det er mange såre hender i forbindelse med hyppig håndvask på skole og i barnehage. Vi har fått råd om å bruke såpe fremfor håndsprit, men opplever at hendene til barna blir mindre såre med sprit. Er det et råd om å ikke bruke sprit?

Bruk det som er mest skånsomt for barnet. Det er bedre å bruke sprit enn at de får veldig såre hender.

 

Vi har en gutt på 8 år med CP grad 5. Han er veldig syk ofte, og bruker lenger tid på å bli frisk enn sine friske søsken. Han har ofte lungebetennelse eller bronkitt, men har ikke astma. Han har fått antibiotika for å bekjempe lungebetennelse. Gir dette større risiko?

Han er kanskje litt ekstra sårbar. Jeg anbefaler å følge smittevernrådene og de vanlige forebyggende tiltakene. Anbefaler også påfyll av pneumokokkvaksine, hvis han ikke har fått det. Det anbefales ikke å holde barn borte fra skole, trening og stimulering. Vær ekstra obs, men det skal mye til før det anbefales å holde barnet hjemme så fremt han ikke har fått påvist nedsatt lungefunksjon eller nedsatt immunforsvar.

 

Det er snakk om 15 barn per gruppe på skolen. Bør barn med grad 4 og 5 være del av en mindre gruppe enn dette?

De kan være i gruppen de pleier å være med mindre de har alvorlig lungebesvær. Det er viktig for dem å få ta del av det sosiale. Noen har også lite eller ingen håndfunksjon, som naturlig begrenser hva man tar på og hvor ofte man tar seg selv i ansiktet, som kan være med på å begrense smittefaren.

 

Det har vært utfordrende at skolen ikke trener det de vanligvis gjør. Skolen har ikke trent munnmotorisk trening og vil ikke ha happy rehab tilbake på skolen pga. plass og flere smitteflater. Vi har hatt happy rehab hjemme gjennom ukene med hjemmeskole.

Dette er veldig viktig for barna dette gjelder. De har færre muligheter til fysisk aktivitet og utfoldelse enn funksjonsfriske barn, så det blir helt feil. Jeg ville tatt det opp med for eksempel barnets koordinator eller lege på habiliteringen, og fått støtte for det.

 

Jeg har en datter på 15 år, med svelgparese og nedsatt hostefunksjon. Hun har dyskinetisk CP, og vi bruker cpap ved luftveisinfeksjoner. Jeg oppfatter at hun har ok immunforsvar, samtidig som allmenntilstanden blir veldig redusert ved virusinfeksjoner. Har hun økt risiko? Ved oppstart av skole er det ok å delta i grupper på 20 elever?

Høres ut som lungefunksjonen er god. Ut ifra det vi vet, er det ikke spesiell risiko med tanke på korona. Foreldrene kjenner selv hva de ønsker hun skal utsettes for med tanke på skole, men barn på 15 år bør kunne greie å holde anbefalt avstand og vaske hender. Da ville jeg ikke vært bekymret.

 

Vi synes det er tøft å være engstelige for om vår sønn med CP grad 5 skal bli smittet, og har holdt oss nærmest isolert i åtte uker. Det er også stor bekymring for om vi foreldre blir smittet, og dersom vi skulle bli dårlige, vet vi ikke hvordan våre funksjonsfriske barn ville blitt fulgt opp. Ingen assistenter eller andre kan komme hjem til oss. Har du noen refleksjoner rundt det?

Det kan være virus i samfunnet lenge, så man må kjenne på hvor lenge man orker å isolere seg helt. Det er lite smitte i det norske samfunnet nå. Den daglige stimuleringen barnet pleier å ha er viktig. Vi vet ikke hvor lenge dette kommer til å vare, så man må gjøre det beste ut av situasjonen underveis. Hva er viktig akkurat nå? Hvor stor er risikoen for smitte nå, og hva orker man i lengden?

Det kan også være lurt å høre med legen som kjenner barnet godt og teamet rundt barnet.

 

Vil du fraråde bruk av taxi som skyss til og fra skole?

Hva er praktisk mulig? Hvis barnet ikke har nedsatt lungefunksjon/ immunforsvar er sjansen liten for å bli alvorlig syk.

 

Har en gutt på 15 år med CP, og synes det er vanskelig å sende han på avlastning på barne- og ungdomssenter. Tanker rundt dette?

Jeg forstår bekymringen. Det har noen steder i landet vært dårlig smittehåndtering, særlig på sykehjem, men jeg tror det har blitt skjerpet inn. Jeg anbefaler å spørre om det. For mange er avlastningen kjærkommen og nødvendig for å få hverdagen til å gå rundt. Gå i dialog med avlastningen for å sikre at det er gode rutiner. Det kan være lett å si at man skal unngå kontakt med flest mulig, men det er ikke alltid det beste. Foreldre, barn, unge trenger avlastningen.

 

I hvilken grad kan vi be avlastningsboligen gjøre tilpasninger?

Gå i dialog for å få til noe som er akseptabelt for alle. Det er viktig at foreldre får et tjenestetilbud, og at de føler seg trygge på det tilbudet.

 

Hva tenker du om barn som ikke får bruke ASK-hjelpemidlene sine i barnehage og på skole?

Det er helt feil, de skal få bruke hjelpemidlene sine. Alt kan rengjøres. Spør barnehagen eller skolen hva de gjør og hvilke rutiner de har. Det tar kanskje mer tid, men barna har krav på det.

De som bruker ASK, må hvertfall få det nå.

 

Avlastningshjem tar ikke inn nye barn, hva tenker Guro om det? Har stort behov for avlastning.

Kommunen må skaffe avlastningstilbud hvis familien har fått innvilget og har rett på det. Kanskje du kan ta en prat med sosionom på habiliteringen?

 

Sønnen vår på 7 år ble født prematurt. Han hadde cpap de første månedene, men har ikke hatt utfordringer i luftveiene siden han var 1 år. Har han økt risiko?

I utgangspunktet vil jeg ikke oppfatte at han er i risikogruppen.

 

Har en datter på 10 år som under normale forhold har avtale med skole om å slippe og bære bøker og liknende frem og tilbake på skolen. Nå er det ikke lov å la det ligge i hyllen på skolen, og hun må bære full sekk hver dag. Er det tiltaket virkelig nødvendig?

Nei, det skjønner jeg ikke at skal være nødvendig av smittevernhensyn. Det er et tiltak som er viktig for det barnet med tanke på energiøkonomisering. Det må være mulig å få til.