Meny Gå til innhold

Om CP-foreningen

CP-foreningen ble etablert i 1950. Her kan du lese en oppsummering av noen av de viktigste milepælene i vår 66 år lange historie.

CP-foreningen er en interesseorganisasjon for personer med cerebral parese eller lignende nevrologiske tilstander, og også deres familier.

Likestilling, inkludering og deltakelse på alle samfunnsområder er overordnede mål for vårt politiske arbeid.

Organisasjonen har 5000 medlemmer, fordelt på 15 fylkesavdelinger som dekker hele landet. 

Vår historie

Opptakten

En avisartikkel fra 1949 med overskriften «De glemte barna» av Kjell Boysen beskrev den fortvilte situasjonen for barn med CP.

Det var en glemt diagnosegruppe i samfunnets øyne, fordi det ikke fantes noe tilbud i det norske helsevesenet og skoletilbud manglet. I flere andre land, derimot, var tilbud allerede etablert. Det ga håp og motivasjon.

Boysen mente at det norske fagmiljøet burde samarbeide med fagpersonell og forskere i andre land, og lære av deres erfaringer. Han var opptatt av å mobilisere til rask handling og for å skape framdrift og fart på arbeidet trengtes det en organisasjon. 

50-tallet 

De første behandlingstilbudene  

CP-foreningen var opptatt av å få etablert behandlingstilbud. Utenom Rikshospitalet, som var først ute med et poliklinisk tilbud, var det få tilbud.

Manglende ressurser gjorde det vanskelig for Rikshospitalet å få utvidet kapasiteten for å møte behovet. CP-foreningen bidro økonomisk for å styrke tilbudet der og andre steder. Etter noen år besluttet organisasjonen å ta saken i egne hender for å få fart på etablering av behandlingssentra.

Her fulgte CP-foreningen samme mønster som mange andre frivillige organisasjoner, og ble en pionér på området. Behandlingshjem med internat, barnehager, tilbud om avlastning og polikliniske utredningstilbud ble etablert over hele landet.

Målet var at alle barn skulle få et individuelt tilpasset tilbud om behandling og opplæring. 

Ved utgangen av 1959 var det etablert godt over tjue institusjoner, herunder ti spesialinnredede internater. Sentralinstituttet for cerebral parese, Gladheim, ble etablert i 1957 i Holmenkollen.

I Nord-Norge forelå det planer om at polioavdelingen ved sykehuset i Tromsø også skulle ta imot pasienter med CP.  

Krav til tverrfaglig tilnærming

For å kunne etablere behandlingsinstitusjoner, måtte CP-foreningen ha godkjenning fra Helsedirektoratet.

Behandlingstilbudet måtte være faglig forsvarlig og ha en viss breddekompetanse. Det var også krav til bygninger og areal.

Det tverrfaglige teamet bestod i starten av lege, fysioterapeut og ergoterapeut samt etter hvert også pedagogisk utdannet personell og andre faggrupper. 

Sentralregisteret

I 1958 ble det etablert et nasjonalt CP-register knyttet til Gladheim. Registreringen var basert på frivillighet, de som sendte inn meldinger til registeret var barneavdelingene, CP-institusjoner og barneleger.

Hensikten var å få en landsdekkende oversikt over forekomst og variasjon i diagnosen, samt behandlingsmessige utfordringer.  

Fylkesavdelingene bygges ut

Ved utgangen av 1959 var det etablert fylkesavdelinger i alle landsdeler unntatt Nord-Norge: Hedmark, Hordaland, Sogn og Fjordane, Sørlandet, Trøndelag.

60-tallet

Inntektsgivende arbeid

For å kunne etablere behandlingshjem i alle deler av landet, bidro fylkesavdelingene med omfattende inntektsgivende tiltak som basarer, «Barnas dag» og «Blomsterdagen».

Også bidrag fra andre var av betydning, eksempelvis Blårussens landsaksjon i 1962: «Tomtesalg på planeten Merkur til inntekt for cerebral parese-saken».   

Funksjonshemmede på dagsorden

Interessepolitiske tema ble satt på spissen, og offentlig debatt var høylytt om spørsmål som angikk personer med funksjonsnedsettelser.

CP-foreningens strategi hadde vært samarbeid med myndighetene, heller enn kamp. I rollen som institusjonseier ble det gjort strategiske valg om å etablere samarbeidsrelasjoner og nettverk for å få gjennomslag.

Etter hvert som institusjonene fikk et visst omfang, ble CP-foreningen en å regne med. 

CP-foreningen meldte seg inn i FFO i 1967, og deltok i Rådet for funksjonshemmede fra etableringen i 1969. 

Politisk var tiåret preget av nye politiske signaler. I 1966-67 introduseres begrepet funksjonshemmede i Stortingsmeldingen «Om den videre utviklingen av omsorgen for funksjonshemmede».

I denne meldingen drøftes for alvor integrering og hvordan offentlig politikk skal bygge på forståelsen av at mennesker med funksjonsnedsettelse, har en naturlig plass i samfunnet. 

Samfunnsmessig likestilling

Etter mye påtrykk fra interesseorganisasjonene for personer med funksjonsnedsettelse, ble lov om attføringshjelp og uføretrygd vedtatt i 1960.

Loven innebar økonomisk inntektssikring til personer med funksjonsnedsettelse. Lov om folketrygd og lov om sosial omsorg kom i 1967, og representerte en betydelig styrking av velferdsrettighetene for hele befolkningen.

Folketrygden bygger på kompensasjonsprinsippet, at ekstra kostnader som følge av sykdom og funksjonsnedsettelse skal dekkes av fellesskapet. Grunnstønad og hjelpestønad er eksempler på dette. 

Nybygg

CP-foreningen fikk tomt på Berg gård på 16 mål fra Oslo kommune, mot en nominell festeavgift på kr 10 per år. En stor utbygging ble deretter satt i gang.

I 1966 flyttet Sentralinstituttet for Cerebral Parese inn i et moderne nybygg på Berg gård i Oslo. Dette styrket instituttet som nasjonalt og tverrfaglig kompetansesenter.

Sentralinstituttet for Cerebral Parese hadde 25 behandlingsplasser for barn på internatavdelingen. I tillegg var det 14 plasser for unge på ungdomsavdelingen.

Fagteamene ble styrket med psykologer, sosionomer og logopeder. 

Tilbud til unge

En sterk motivasjon for å bygge nytt på Berg gård, var å få kunne gi døgnplasser til ungdom fra alle landsdeler mens de studerte, tok annen opplæring eller var på arbeidsutprøving.

I tillegg var det klubbvirksomhet i den gamle hovedbygningen, med ukentlige klubbmøter for ungdom fra Oslo.

Sommerleir

Fra 1958 til 1994 hadde barn og unge med CP i alderen inntil 16 år tilbud om sommerleir på Frambu.  

Les mer om CP-foreningens sommerleire her.

70-tallet

Integreringstanken har festet seg, og CP-foreningens tillitsvalgte engasjerte seg i store interessepolitiske tema som bolig, arbeid, informasjon og ferietilbud.

Intergrering

Det ble lagt vekt på integrering i større grad enn tidligere, blant annet i grunnskoleloven fra 1971 hvor også spesialskoleloven ble innarbeidet i 1976. Dette førte til en nedtrapping av spesialskolene og integrering av barn med funksjonshemninger i den vanlige skolen.

Sosialpolitiske saker

Fra å være fokusert på institusjonsbygging, ble alle ledd i organisasjonen opptatt av sosialpolitiske saker. Foreningen engasjerte seg for å finne løsninger på områdene: boligproblemer, arbeidsplasser, transport, informasjon, ferie- og kurstilbud.

På midten av 70-tallet ble det manglende behandlingstilbudet til voksne med CP igjen tatt opp. Spørsmålet om avlastning ble satt på dagsordenen.

Friere behandlingsform

70-årene kom med en friere behandlingsform. Tidligere spilte spesielt ortopeden og fysioterapeuten en viktig rolle i behandlingen. Etter hver kom flere yrkesgrupper med: legen, psykologen, logopeden, ergoterapeuten og sosionomen. Spesialpedagogen kom noe senere.

Flere nye behandlingsretninger dukket opp; Bobath, Vojta og Petø.

Ungdomsleir

Den årlige Ungdomsleiren på Eidene ble etablert.

Nye diagnosegrupper

På 70-tallet åpnet CP-foreningen opp for nye diagnosegrupper og tok opp sine første undergrupper: Foreldregruppen Ryggmargsbrokk og senere Foreldregruppen for muskelsyke

80-tallet

Dette tiåret startet med FNs år for funksjonshemmede, men ble på ingen måte funksjonshemmedes tiår. Tvert imot ble det nedskjæringer i bevilgningene til funksjonshemmedes organisasjoner og til andre tiltak for funksjonshemmede.

Funksjonshemmedes organisasjoner måtte bruke mye ressurser på å forsvare det som allerede var oppnådd.

Mange temaer i fokus

Mange temaer sto sentralt i CP-foreningens fylkesavdelinger på 80-tallet: avlastning, funksjonshemmede i trafikken, familier med funksjonshemmedes barn, institusjoner, boligspørsmål, transport, boligprosjekt, ferieturer til Syden, foreldrekurs, vernet sysselsetting, serviceboliger, barnehager, alternativ behandling, habilitering og habiliteringsteam også videre.

Flere diagnosegrupper

Fire diagnosegrupper ble en del av CP-foreningen på 80-tallet: Ataxia Teleangiectasia, Metachromatisk leukodystrofi og Hunter/Hurler syndromer.

90-tallet

Det var i 90-årene full enighet om hovedmålet «Full deltaking og likestilling for funksjonshemmede».

Det gjensto likevel en rekke uløste oppgaver for å bedre forholdene for funksjonshemmede.

Navnebytte

Foreningen skiftet formelt navn i 1996 fra Foreningen til Bekjempelse av Cerebral Parese til Cerebral Parese-foreningen.

Senfølger og livsløpsperspektiv 

Den sosialpolitiske aktiviteten økte på slutten av 90-tallet.  Blant sakene var: medisinsk tilbud til barn med CP, habiliteringstjenestenes funksjon overfor personer med cerebral parese, behandlingsreiser til syden, lovfestet bruk av personlig assistent, hjelpemiddelsentralenes funksjon.

Særlig viktig ble det for CP-foreningen å sette senfølger og livsløpsperspektivet på dagsorden.

Flere prosjekter

CP-foreningen søkte og fikk midler til en rekke prosjekter, blant annet gjennom Stiftelsen Helse- og Rehabilitering: Barn med cerebral parese - diagnostisering, stimulering og foreldrenes mestring, fysiske og sosiale forhold hos personer med cerebral parese, Infeksjon i svangerskapet og CP, Voksne med CP- aldring og senskader.

Kontrakt om leie

I 1999 - etter 3-års forhandlinger - inngikk CP-foreningen og Staten kontrakt om leie av instituttbygningene på Berg Gård til Rikshospitalet (Barnenevrologisk Seksjon), noe som medførte betydelige faste inntekter for foreningen.

2000-tallet

24. februar 2000 gikk startskuddet for feiringen av 50-årsjubileet på konferansehotellet Soria Moria i Oslo.

Det var lagt opp til en rekke faglige temaer av interesse for CP-saken. Flere av temaene var studier som CP-foreningen enten selv har tatt initiativet til eller som var gjennomført i samarbeid med foreningen. Dronning Sonja var til stede ved jubileets åpning.

Målsetting for CP-foreningen er blant annet å medvirke til å gi personer med CP de beste habiliteringstilbud i et livsløpsperspektiv. Dette bygger på at man gir god og riktig behandling og forebyggende tiltak for å begrense skadevirkningene ved cerebral parese.

Foreningen ser det også som en viktig oppgave å gi opplæring og informasjon til fagfolk og å stimulere til forskning om CP.

CP-foreningen jobber for en optimal hverdag med livskvalitet for personer med CP og deres familier. Et grunnprinsipp er ideen om et solidarisk samfunn som sikrer alle mennesker rett til frihet, sosial trygghet og samfunnsmessig deltakelse.

Salg av Berg gård

Det ble lagt ned et stort arbeid fra sentralstyrets side i forbindelse med salg av Berg gård, og påfølgende arbeid med å sikre en langsiktig og god forvaltning av foreningens kapital på begynnelsen av 2000-tallet.

I 2008 ble det framforhandlet en avtale med Oslo kommune om kjøp av hovedbygget og Låven, samt langsiktig leiekontrakt fram til 2062. som sikret foreningen kontorlokaler i Gamle Berg gård.

På ekstraordinært landsmøtet den 20. april 2008 fikk sentralstyret fullmakt til å sluttforhandle avtalen med Oslo kommune. Den 30. april 2008 vedtok sentralstyret å inngå avtale med Oslo kommune om salg av Berg gård.

Eiendommen ble overdratt i juli 2008, og salgssummen var 90 millioner kroner.

Disse bygningene har fra 1966 huset behandlings- og oppfølgingstilbud for barn, unge og voksne med CP. De siste årene ble det drevet av Barnenevrologisk seksjon på Rikshospitalet. Kontrakten med Rikshospitalet utløp i 2006 og ble ikke fornyet.

Barnenevrologisk seksjon, Berg gård ble flyttet til Rikshospitalet på Gaustad fra 2007.

Ønsker du mer informasjon om CP-foreningens historie kan du bestille CP-foreninges jubileumsbok «Vi må fortsatt være utålmodige» fra 2001. Boken kan bestilles ved å sende en mail til post@cp.no.