Hopp til hovedmeny Hopp til innhold

Selv om det er vanlig å tenke at det er «normalt» for barn med CP å ha lav høyde og lav vekt på grunn av selve diagnosen, viser studier at ernæringsintervensjoner på barn med CP har positiv effekt på vekst- og vektutvikling. Grad av underernæring og lave fettlagre hos barn med CP er relatert til grad av spisevansker, som er svært vanlig hos barn med CP.

Forsinket spiseutvikling og spisevansker

Spiseutvikling er viktig av flere årsaker. Biologisk skal spising sørge for at kroppens behov for næring til vekst, utvikling, vedlikehold av funksjoner og aktivitet.

Selve måltidssituasjonen er viktig for utvikling av grov- og finmotorikk, språkutvikling, kommunikasjon, sosial interaksjon og utvikling av selvfølelse og selvstendighet.

Spiseutvikling henger sammen med utvikling generelt. Har barnet forsinket utvikling, er ofte spiseutviklingen også forsinket. Nevrologiske forhold kan gi endret refleksaktivitet, muskelstyrke og koordineringsvansker.

Når barna er små er det vanskelig å koordinere tygging og svelging, og barna kan bruke lenger tid før de utvikler et «voksent» spisemønster. Barn som har nedsatt evne til å orientere seg og motta sanseinntrykk, kan ha en tendens til å holde igjen for ukjent mat og konsistens. Dette innebærer at de har behov for en mer gradvis og forsiktig tilvenning av nye matvarer og konsistenser.

En viktig forutsetning for at barna skal lykkes med spising, er tilpassing av maten og andre ytre faktorer, som sittestilling og bruk av spiseredskap etter ferdighet.

Sittestillingen er viktig for svelgprosessen. Hosting, gurglete stemme, brekninger eller gulping/oppkast under, eller etter måltidet kan være tegn på at barnet ikke klarer å håndtere maten som serveres. Disse må få maten og måltidssituasjonen tilpasset eget ferdighetsnivå.

Tilpasset konsistens på mat og eventuelt fortykning av drikke kan være aktuelle tiltak i slike situasjoner. Noen kan ha effekt av munnmotorisk trening og stimulering. Samtidig er det viktig å vite at ikke alle vil oppnå ferdighetene som kreves for å tygge og svelge ulike typer mat.

Barn som har én, eller flere dårlige opplevelser knyttet til mat eller måltidssituasjon, for eksempel en konsistens det ikke har munnmotorikk til å mestre, kan utvikle aversjon mot mat eller manglende motivasjon til å spise. Situasjonen kan bli særlig vanskelig dersom voksne i tillegg bruker tvang eller prøver å ”lure” i barnet mat under måltidet.

Det er en fortvilet situasjon å se at barnet ikke spiser. Ofte kan dette påvirke foreldrene og andre i stor grad. Press og tvang fra foreldrene ved måltidet kan også påvirke barnets motivasjon, matglede og sosiale atferd ved matbordet.

Tiltak for å unngå spisevansker

  • Lag en hyggelig, avslappende og positiv ramme rundt måltidet. Alle som sitter til bords bør spise, også den som skal mate barnet, slik at barnet kan se og lære atferd fra andre.
  • Barn lærer gjennom å se på, lukte, ta og smake på mat. Slik kan barna utvikle trygghet i måltidssituasjoner og for ulike typer mat. Denne utprøvingsprosessen må foregå på barnets premisser og ikke i henhold til voksnes forventninger eller krav.
  • Gi ros og oppmerksomhet når barnet spiser og atferden ved bordet er god. Overse dårlig atferd.
  • Gode rutiner rundt måltidene bidrar til trygghet hos barnet. Forbered barnet til måltidet ved å fortelle når og hva man skal spise.
  • I den grad det er mulig, og barnet selv ønsker det, kan det være positivt å la barnet ta del i måltidsforberedelser.

Hvor mye mat trenger barnet mitt?

Barn har nesten like stort behov for vitaminer og mineraler som voksne, men ikke like stort energibehov. Maten barn spiser bør derfor være tett på næringsstoffer.

Hos et barn som spiser lite, er behovet for å opprettholde næringstettheten ekstra viktig. I tillegg er det nyttig å velge matvarer som inneholder mye energi som H-melk, vanlig ost, margarin/oljer, egg og avokado. Unngå lett-produkter.

Det finnes også kommersielle tilskudd man kan tilsette maten som rene protein- eller karbohydratpulver, fettemulsjoner, og fullverdige næringsdrikker med både fett, karbohydrater, proteiner og mikronæringsstoffer. Berikning med kommersielle tilskudd til barn under ett år, bør skje i samråd med lege eller klinisk ernæringsfysiolog.

Måltidshyppighet og måltidsrytme kan være avgjørende for hvor mye et barn får i seg. Mange barn orker ikke mye mat om gangen og generelt anbefales heller flere små enn få og store måltider.

Varigheten av et måltid bør vanligvis ikke overstige 30 minutter, da det er sjelden at man oppnår godt matinntak mot slutten av et måltid. Barn kan være utålmodige, og dersom barnet spiser sakte, kan måltidsvarigheten bli lang og vanskelig som følge av store måltider. Dette kan bidra til å øke spisevanskene. Måltidene bør skje på tidspunkter av dagen hvor barnet er våkent og opplagt.

Mange foreldre bekymrer seg for om barnet sitt får i seg passe mengde med energi og alle de næringsstoffene som de trenger.

Disse faktorene kan påvirke energibehovet:

  • Alder
  • Vekst
  • Utviklingshastighet
  • Aktivitetsnivå og kroppssammensetning

Den generelle motoriske og kognitive utviklingen er avgjørende for aktivitetsnivået hos barn med CP. Noen kan være hypotone og ha lavere energibehov på grunn av lav muskelmasse, mens andre har høyere energibehov på grunn av spasmer og ufrivillige bevegelser. Infeksjoner og annen sykdom som medfører ekstra stress for kroppen kan også føre til endret energibehov i perioder.

Den enkleste måten å vurdere om barnet får i seg en passe mengde mat er ved regelmessig måling av barnets vekt og lengde. Hvis barnet ved to målinger etter hverandre flater ut og krysser persentiler på vekstkurven, er dette et tegn på at barnet ikke får i seg tilstrekkelig med næring.

Hos en del barn er problemene så uttalte og sammensatte at det kan være aktuelt med oppfølging fra en eller flere ulike helsearbeidere for å få konkrete og individuelt tilrettelagte tiltak.

Fastlegen har ansvaret for oppfølging av barnets helse og derunder barnets ernæringsstatus. Legen har ansvar for å henvise til øvrige fagpersoner ved behov.

Dersom foreldrene opplever spisesituasjonen som problematisk, bør de ta dette opp med legen og vurdere om barnet skal henvises til et tverrfaglig spise- og ernæringsteam på sykehuset. Hvis barnet ikke får dekket sitt energibehov ved spising gjennom munnen, eller ved alvorlige svelgvansker, er det aktuelt å legge inn en gastrostomi (PEG).

Gastrostomi

Når tilrettelegging av måltidene ikke er tilstrekkelig for å sikre tilførselen av mat og drikke, eller at spising legger beslag på for stor andel av tiden for barnet eller barnets pårørende, kan det være aktuelt med alternative metoder for tilførsel av mat og drikke.

De to vanligste metodene for å sikre næringstilførsel, er å tilføre deler av, eller hele, næringsbehovet direkte til magesekken gjennom en nesesonde eller en magesonde (gastrostomi).

Nesesonde anbefales i utgangspunktet kun ved kortvarig bruk og er først og fremst et alternativ dersom hovedmålet er å sikre næringstilførselen gjennom en kortvarig sykdomsperiode eller lignende.

Perkutan endoskopisk gastrostomi, også kalt PEG eller bare gastrostomi, er den anbefalte metoden for å sikre næringsinntak dersom ernæringsvanskene skyldes langvarige forhold knyttet til grunntilstanden, og hvor det er lang tid til man forventer å oppnå tilfredsstillende inntak.

En gastrostomi kan være et supplement til det personen selv kan spise og drikke gjennom munnen, eller brukes som eneste tilførselsmetode av mat og drikke.

En gastrostomi innebærer å etablere en sonde direkte til magesekken. Måten dette kirurgiske inngrepet utføres på, kalles perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG). En sonde føres gjennom bukveggen og ligger der noen uker, før den kan skiftes ut med en mindre plastsonde, ofte omtalt som knapp eller Mic-key.

Fordeler med en gastrostomi

  • Etablerer en tilførselskanal for den energien og de næringsstoffer som barnet ikke klarer å ta inn via munnen. Barnet kan fortsatt få det han/hun liker og mestrer å spise på vanlig måte i munnen.
  • Fokus kan rettes mot sosiale verdier, hygge, trivsel og ikke på mengde mat gjennom munnen. Barnet kan spise i ro og mak etter ferdigheter og preferanser.
  • Unngår at den totale tiden som brukes på å dekke grunnleggende næringsbehov går på bekostning av tid man ønsker å bruke på andre aktiviteter.
  • Unngår at måltidene over tid utvikler seg til et problemområde med stress og belastning for barnet, familien og eventuelt andre omsorgspersoner.
  • Unngår at barnet opplever mangelfull mestring i måltidene, feilsvelging og eventuelle komplikasjoner som aspirasjon.
  • Problemer med å sikre tilstrekkelig væskeinntak eller å få gitt medisiner kan i seg selv være en indikasjon for å etablere en gastrostomi.

For mange foreldre er det å skulle ta en avgjørelse om å legge inn en gastrostomi vanskelig og krevende. De fleste som velger å legge inn en gastrostomi er svært fornøyde med avgjørelsen, og mange opplever å ha fått en ny hverdag.

Mat i sonden

Det finnes et stort utvalg av industrielt ferdigblandede sondeløsninger fra ulike leverandører. Innholdet og sammensetningen i disse varierer og de er laget for å dekke ulike behov og eventuelle utfordringer som kan oppstå ved sondemating.

Eksempelvis finnes det løsninger med og uten fiber, energitette løsninger for personer med høyt energibehov, mindre konsentrerte løsninger for personer med lavt energibehov og løsninger tilpasset ulike allergier eller andre sykdomstilstander. Det finnes egne sondeløsninger for barn.

Relevant litteratur for foreldre med barn med spisevansker

Knappenforeningen har nyttig informasjon om spisevansker, spisetrening og sondeernæring.

Les mer om ernæring her.