Meny Gå til innhold

Kampen for å uttrykke seg

Uten ASK ville Leonard (6) vært stum. Uten mamma ville Leonard sannsynligvis aldri hatt et tilstrekkelig godt ASK-hjelpemiddel. Heldigvis har han begge deler.

 19. august 2010 blir lille Leonard født på Ullevål sykehus i Oslo. Fødselen er dramatisk, noe går galt og Leonard får for lite oksygen. Kort tid etter får han diagnosen dyskinetisk cerebral parese.

For foreldrene er det et sjokk. Gutten deres skal sannsynligvis aldri gå selv, kanskje heller ikke holde et glass på egen hånd. Gradvis venner de seg til tanken om rullestol og hjelpemidler. De møter leger, fysioterapeuter og ergoterapeuter som snakker om motorikk og fysisk trening. Foreldrene stålsetter seg for et liv med jevnlige besøk hos disse fagfolkene. «Dette skal gå fint», tenker mamma Lise Udklit.

Leonard fyller ett år. Kort tid etter skal han på konsultasjon på barnehabiliteringen. Foreldrene har fått beskjed om at det skal være en logoped der, men Lise har ikke tenkt noe videre over hvorfor. Fagfolkene snakker om guttens utvikling. Den ene legen sier: «Han kommer aldri til å snakke.»

­­– Det var som om verden falt sammen. Det var ingen som hadde nevnt noe med språk før dette tidspunktet. Fysioterapeuten var jo nærmest der med en gang vi ble skrevet ut av sykehuset, men manglende språk var det ingen som snakket om. Jeg hadde aldri tenkt tanken engang og jeg følte at verden falt i grus.

Ny verden av symboler og tegn

Et allerede planlagt opphold på Program intensiv trening og habilitering (PITH) ved Oslo universitetssykehus, Ullevål får plutselig et helt annet innhold enn de har sett for seg.  

 ­– Vi var heldige som ble sendt til PITH. Der møtte vi heldigvis folk som også hadde kompetanse på språkvansker og alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Jeg var ikke særlig mottakelig i starten, og folkene på PITH fungerte også som krisepsykologer.

Gradvis får de innblikk i en ny og helt ukjent verden bestående av symboler og tegn. I starten bruker de løse enkeltsymboler som klistres overalt i leiligheten. Deretter begynner Lise å lage tematavler, før det etter hvert blir så mange symboler at hun rett og slett lager en bok. 

KONSENTRERT: Leonard styrer Tobiien ved hjelp av øynene. FOTO: SILJE HERBRO LANDSVERK

Under et nytt opphold på PITH, oppdager fagfolkene at Leonard har et sterkt blikk. De mener at gutten bør ha et hjelpemiddel han kan bruke på egen hånd, slik at han slipper å være avhengig av at andre blar og peker for ham. De ønsker at Leonard skal teste et øyestyrt kommunikasjonshjelpemiddel og kontakter NAV. «1,5 år? Han er altfor ung», lyder responsen.

Men de ansatte på PITH vil ikke gi seg og ringer psykolog Kristine Stadskleiv.

– Så kommer Kristine drassende med en gammel Tobii (øyestyrt kommunikasjonshjelpemiddel), setter den opp og Leonard «nailer» det med en gang. Det var helt fantastisk, forteller Lise.

 

Ferrari uten førerkort

En henvendelse fra Stadskleiv får NAV til å endre mening. Leonard får innvilget Tobii øyestyring i en alder av 19 måneder.

– Vi var jo kjempeglade for det, men det var litt som å få en Ferrari uten å ha førerkort, sier Lise.

– Vi fikk maskinen, men manglet totalt innhold å fylle den med. Vi ble fullstendig overlatt til oss selv. Jeg er på ingen måte noe teknisk vidunder, så helt enkle ting som at jeg ikke fikk lyd, kunne skape problemer. Og hvordan bygger du egentlig opp et språk? Jeg var jeg helt grønn. Jeg forsto etter hvert at det handler om å bygge opp et logisk system som vi kunne redigere i, men jeg visste jo ikke hvordan jeg skulle gjøre det.

På PITH blir foreldrene fortalt at det finnes ulike metoder for å gjøre dette. Valget faller på symbolspråket «me too», utviklet av Marianne Semner, som selv har en datter med CP som kommuniserer via Tobii.

Vi fikk maskinen, men manglet totalt innhold å fylle den med. Vi ble fullstendig overlatt til oss selv.

Lise Udklit

– Vi kom i kontakt med Marianne Semner på et perfekt tidspunkt. Leonard hadde akkurat begynt i barnehagen, og det ble ansatt to spesialpedagoger som var like grønne på ASK som meg. Heldigvis hadde de en enorm vilje til å lære, og med Mariannes hjelp klarte vi å bygge opp systemer og strukturer for Leonards språk, forteller Lise.       

Aksepterer sjelden et nei

Det går sakte og til tider røft for seg. Stadig må hun ta nye kamper. Hun må få barnehagen til å forstå at Leonard må ha en liten og stabil personalgruppe rundt seg. Hun holder selv kurs for å lære opp barnehagepersonalet og hun nøler ikke med å gi beskjed i de tilfellene hvor hun mener at ting ikke blir gjort riktig. Parallelt er det søknader som skal skrives og avslag som skal påklages.

– Det tar ofte lang tid å få innvilget hjelpemidler. Jeg har brukt mye tid på å presse systemet. Jeg aksepterer sjelden et nei, for jeg mener at kun det beste er godt nok for Leonard. Mitt inntrykk er at de som behandler søknadene, ikke alltid forstår behovene. Særlig handler det om manglende forståelse for at det kognitive og det fysiske ikke nødvendigvis henger sammen. En søknad på et papir kan aldri fortelle hele historien. Det sier ingenting om personlighet, sjarme og selvtillit. Ofte forandrer holdningene seg, hvis de faktisk får møte Leonard.

Se bildegalleri :

Høsten 2016 blir Leonard skolegutt. Allerede halvannet år før skolestart har Lise startet forberedelsene til overgangen mellom barnehage og skole.

– Jeg tror skolen tenkte at her var det en mor med et handicappet barn og helt urealistiske ambisjoner på hans vegne, forteller hun.

– Men etter hvert skjønte de hva det dreide seg om. De ansatte en helt fantastisk spesialpedagog med ASK-kompetanse, og vi har fått til et system rundt Leonard som fungerer veldig bra. Likevel har vi fortsatt månedlige møter med skolen. Det skal heller ikke stikkes under en stol at vi har hatt noen runder der jeg har smelt PPT-rapporten i bordet og truet med Fylkesmannen, ler Lise.

I dag er Leonard seks år. Intellektuelt ligger han foran gjennomsnittet for sin aldersgruppe. Han kan alle bokstavene, og det er bare et tidsspørsmål før han har både leser og skriver uten hjelp. I løpet av det siste året har Leonard også begynt å produsere lyder. De aller nærmeste forstår som regel hva han mener. Med andre kommuniserer han med Tobiien, som nå inneholder tusenvis av ord og som er bygget opp i systemer som er lette å bruke og å finne frem i. Fortsatt bruker Lise mellom tre og fem timer i uken på å oppdatere Tobiien med nye ord og uttrykk.

– Det er jo ingenting sammenliknet med hva jeg brukte tidligere. Nå har jeg jo lært meg hvordan dette funker, og i tillegg har jeg ansatte hos Tobii på speed dial (hurtigoppringing på telefonen). Der kjenner de meg godt, humrer Lise.

– Det et faktisk ikke tull. Jeg har lært meg verdien av gode kontakter og bruker dem for alt det er verdt. I søknader hjelper det ofte å legge ved et skriv fra en respektert fagperson, som sier noe om hvorfor Leonard trenger ditt og datt. Men slik bør det jo ikke være, sukker hun.

Hun er evig takknemlig for all den hjelpen hun har fått av mennesker hun har møtt på veien. Likevel tror hun aldri Leonard hadde vært der han er i dag uten en god porsjon flaks og mengder av egeninnsats.

Starte fra bunn

– Det er ingen som kommer og forteller deg hva ASK er og som viser deg hvordan du skal bruke det. Det er det største problemet. Du må starte helt grunnleggende, og det tar tid. Det er ikke sånn at et totimers kurs i en barnehage bygger språk.

Hun mener det mangler en helhetlig innsats som tar hensyn til barnets behov og som involverer hele miljøet rundt barnet. Hennes erfaring er at foreldrene blir stående alene med ansvaret for å følge opp barnets ASK-tilbud og at det til syvende og sist avhenger av dem om barnet får et tilstrekkelig tilbud.

– Jeg ser problemet med at jeg kanskje gjør ting som andre har ansvaret for. Men hvis ikke jeg gjør det, så blir det ikke gjort, og da er det Leonard det går ut over.

Hvor tror du Leonard hadde vært i dag dersom du ikke hadde lagt ned all denne innsatsen?

– Jeg vet at han ikke hadde vært i en vanlig klasse, på en vanlig skole med masse venner. Etter hvert som han knekker lese- og skrivekoden er det faktisk mulig for ham å ta en utdanning og skaffe seg et selvstendig liv.

Har kostet 

Hun er imidlertid klar på at det har kostet. Ekteskapet med Leonards far røk, og til slutt klarte hun ikke å jobbe fulltid. For å holde hodet over vannet måtte hun redusere stillingen som prosjektkoordinator.

­– Jeg har gitt opp karriere, fremtidsmuligheter og en god økonomi. I tillegg har Leonard en storesøster som vi også skal følge opp. Vi forsøker virkelig å finne plass til henne, og jeg tror det går bra, men det hadde det ikke gjort hvis jeg var i full jobb.

For Lise er det avgjørende at begge barna får muligheten til å utnytte sitt fulle potensial.

– Leonard skal få sjansen til å nå så langt han vil. Dersom det på et tidspunkt viser seg at vi når en faglig toppkurve, så kommer jeg til å si: «Kjempebra, gutten min». Men jeg vil søren ikke risikere at manglende tilrettelegging er det som hindrer ham og som setter grenser for hva han kan oppnå. Den grensen må han sette selv, og min jobb er å tilrettelegge for at han skal kunne gjøre det. Da viser han meg hvor vi skal og når vi har nådd toppen.